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Umfrage über und für Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörige

Sehr geehrte Damen und Herren,

vielen Dank für Ihre Bereitschaft an dieser kurzen Umfrage teilzunehmen.

In meiner Masterarbeit beschäftigt mich die Thematik von seltenen Erkrankungen. Eine Erkrankung gilt dann als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Ich studiere Soziale Arbeit an der Brandenburgischen Technischen Universität in Cottbus.
In meinem persönlichen Umkreis wurde eine Person mit einer seltenen chronischen Erkrankung diagnostiziert. Ich nahm damit direkt an dem ganzen Prozess der Diagnostik, der Anerkennung, den Schwierigkeiten etc. teil, die sich daraus ergaben und ergeben.
In meiner Masterarbeit werden zwei Seiten betrachtet. Einerseits der Umgang der Sozialen Arbeit mit Menschen mit seltenen Erkrankungen und andererseits die Seite der Betroffenen. Aus diesem Grund wird diese Umfrage durchgeführt. Es sollen damit die Anliegen der Menschen erfassen und Bedarfe der Betroffenen ermittelt werden.
Die Befragung richtet sich an Betroffene und ihre Angehörigen, aber auch an Nichtbetroffene, die Erfahrung mit dieser Problematik haben.

Dies ist der Link zu der Online-Umfrage: https://www.b-tu.de/umfragen/index.php/527728?lang=de
cecilia.kraft@b-tu.de

Cecilia Kraft

 

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