Fotos Dennis Riehle

Ulrike Halsch

Selbsthilfeverband: Betroffene berichten von gesellschaftlicher Unwissenheit

„Über das Erkrankungsbild der Dystonie herrscht in der Bevölkerung noch sehr viel Unwissenheit!“ – Mit diesen Worten will der Selbsthilfeverband DYD auf eine neurologische Störung aufmerksam machen, die weiterhin zur Vorurteilen und Stigmatisierung mit sich bringt und Betroffene häufig mit schrägen Blicken und oberflächlichen Kommentaren in der Gesellschaft zurücklässt: „Oftmals verwechseln Außenstehende die Symptome mit einer psychischen Erkrankung oder meinen sogar, wir würden uns mit den Muskelverkrampfungen und Spasmen einen Scherz erlauben“, sagt die Vorsitzende von Dystonie-und-Du e.V., Ulrike Halsch. Dabei handele es sich um oft sehr schmerzhafte und das Leben der Erkrankten erheblich einschränkende Bewegungsstörungen. „Durch eine krankhafte Veränderung der Stoffwechselvorgänge und Mechanismen in den Basalganglien des Gehirns gibt es ein Problem im Ablauf aus An- und Entspannung der Muskultur, die willkürlich krampft“, erklärt Halsch die Ursache der Dystonie.

Und der Sozialberater des Vereins, Dennis Riehle, ergänzt hierzu: „Die Dystonie-Erkrankung umschreibt letztendlich eine ganze Vielzahl von Störungsbildern, bei denen sich Kontraktionen in Spastiken äußern und zu nicht steuerbaren Zusammenziehungen und Streckungen von diversen Gelenken (vor allem der Handgelenke und von Fingergelenken), der Augenmuskulatur, der Stimme, der Gesichtsmuskeln, des Kauapparats oder der Halsmuskeln führen“. Darüber hinaus seien auch kurzzeitige Muskelzuckungen (Myoklonien) möglich, ebenso wie generalisierte oder auf eine Körperhälfte bezogene Lähmungen. „Für die Außenwelt wirkt das, als würden wir Grimassen ziehen oder uns über jemanden lustig machen. Daher kommt es auch häufig zu Missverständnissen und Ausgrenzung der Betroffenen, weil uns niemand ansieht, dass wir die Muskelkrämpfe nicht selbst beeinflussen können“, so Riehle.

„Die Behandlung der als extrapyramidale – und damit in einer bestimmten Hirnregion entstehende – Störung einzuordnenden Erkrankung aus dem Fachbereich der Neurologie erfolgt in der Regel mit Muskelrelaxantien oder Botulinumtoxin“, sagt Halsch. Manchmal würde aber auch eine Tiefe Hirnstimulation notwendig, mit der gerade in jüngster Zeit positive Erfahrungen gemacht werden konnten und die mittlerweile deutlich problemloser erfolgt als noch vor Jahren. Dennoch seien die Betroffenen oftmals mit emotionalen und Alltagsproblemen konfrontiert und bedürften deshalb gerade im psychosozialen Bereich einer begleitenden und durchtragenden Hilfe, denn der Umgang mit dem Krankheitsbild bedeute eine erhebliche Einschränkung und Umstellung im Alltag des Betroffenen und seines Umfeldes, meint Dennis Riehle, der als Erkrankter und ausgebildeter Berater Ratsuchenden mit niederschwelliger Begleitung zur Seite steht: „Wir hoffen dadurch, Dystonie-Patienten als Selbsthilfeverband eine Stütze zu sein!“.

Bildmaterial im Anhang zur freien Verwendung: Ulrike Halsch, Dennis Riehle, Logo

Dennis Riehle

Pressereferent, Psychosozialer Berater

Dystonie-und-Du e.V. (DyD)

Vereinssitz Karlsruhe

Unter den Eichen 107

12203 Berlin

Mail: info@dysd.de

Web: www.dystonie-und-du.de

Vorsitzende: Ulrike Halsch

Registergericht: Amtsgericht Mannheim

Register-Nr.: VR 702046