Die Tagung findet vom 09.09.2022 – 11.09.2022 im Hotel „Pullmann“ in Dresden statt. Das Rahmenprogramm umfasst eine Stadtrundfahrt mit historischer Führung, organisiert von Uwe Ehrhard. Eine Tombola mit Preisen wird ihre Gewinne schlussendlich an einen in Dresden ansässigen Sozialverein zur Kinderhilfe spenden. Finanzielle Unterstützung erfährt die Tagung durch die Förderung der Gesetzlichen Krankenversicherung. Die Firmen „Abbott“ und „Boston“ werden darüber hinaus Neuigkeiten über THS-Impulsgeber vorführen. Alle weiteren Informationen zur Veranstaltung finden sich auf der Webseite des Vereins: www.dystonie-und-du.de.
Zum Hintergrund: Die Dystonie-Erkrankung umschreibt eine Vielzahl von Störungsbildern, bei denen sich unwillkürliche Muskelkontraktionen in Krämpfen äußern und zu schmerzhaften wie nicht steuerbaren Zusammenziehungen und Streckungen von diversen Gelenken (vor allem der Handgelenke und von Fingergelenken), der Augenmuskulatur, der Stimme, der Gesichtsmuskeln, des Kauapparats oder der Halsmuskeln kommen kann. Darüber hinaus sind kurzzeitige Muskelzuckungen (Myoklonien) möglich, ebenso wie generalisierte oder auf eine Körperhälfte bezogene Spasmen. Die Behandlung der als extrapyramidale – und damit in einer bestimmten Hirnregion entstehende – Störung einzuordnende Erkrankung aus dem Fachbereich der Neurologie erfolgt in der Regel mit Muskelrelaxantien, Botulinumtoxin oder der Tiefen Hirnstimulation. Die Betroffenen sind oftmals mit emotionalen und Alltagsproblemen konfrontiert und bedürfen deshalb gerade im psychosozialen Bereich einer begleitenden und durchtragenden Hilfe, denn der Umgang mit dem Krankheitsbild bedeutet eine erhebliche Einschränkung und Umstellung im Alltag des Betroffenen und seines Umfeldes. Der Verein „Dystonie-und-Du e.V.“ ist der bundesweit tätige Selbsthilfeverband, der für Erkrankte und deren Angehörige offensteht, gleichermaßen aber auch für Fachpersonen Anlaufstelle ist und deshalb auch über einen wissenschaftlichen Beirat verfügt. Er wurde 2017 gegründet und vertritt Interessen der Betroffenen der seltenen Erkrankung, die in Deutschland ca. 160.000 Personen heimsucht.
Selbsthilfeorganisation Dystonie-und-Du e. V. (DyD) Vereinssitz Karlsruhe Ulrike Halsch Unter den Eichen 107 12203 Berlin 1. Vorsitzende Ulrike Halsch Gruppenleitung DyD SHG Fulda - DyD SHG Myoklonus-Dystonie (international) DYD SHG Berlin in Gründung SHG Dystonie Berlin-Brandenburg -Dystonie in Bewegung - Das elektronische Tagebuch MyDystonia App - Dystonie EU Ambassador mobil 0176-32659488 Tel:: 030-84319035 fax: 032223947115 http://dystonia-europe.org www.dysd.de http://dystract.cio-marburg.de/
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„Als Betreiberin von „Dystonie Online“, einer selbsthilfegeleiteten Informationsplattform für Dystoniebetroffene, deren Angehörige und Interessierte, nehme ich regelmäßig vor allem an digitalen Formaten teil. Besonders positiv ist, dass es den Veranstaltenden stets gelingt, medizinische Expert:innen und Laien sprachlich-inhaltlich zueinander zu bringen. Bei weitem nicht selbstverständlich. Um so bemerkenswerter. Danke dafür!“
Eileen Lensch (Dystonie Online), Kiel
„Die Vorträge und Beiträge waren für mich sehr bereichernd und bringen mich in Bezug auf meine zervikale Dystonie wieder weiter. Ich bin sehr dankbar, durch meine ständige Suche im Internet auf Ihren Arbeitskreis gestoßen zu sein.“
Brigitte Deimel, ausgebildete Übungsleiterin für Gymnastik und Wirbelsäulenerkrankungen und Dystonie-Erkrankte in Kirchseeon/Buch in Bayern
„Seit über 10 Jahren profitiere ich von den Veranstaltungen, die von IAB organisiert werden. Sie halten mich immer auf dem Laufenden, was es Neues und Aktuelles zum Thema Bewegungsstörungen gibt. Auch die Patienten profitieren davon und sind sehr dankbar dafür. Bitte machen Sie weiter so 👏.“
Karin Wolff, Physiotherapeutin in Hannover
Erzählen Sie doch ein auch wenig von Ihren Erfahrungen mit IAB!