Schwere körperliche oder seelische Leiden treffen Menschen umso härter, je jünger sie sind. Oftmals stellt eine solche Diagnose ganze Lebensträume in Frage und verändert den Alltag nachhaltig. Deshalb brauchen gerade diese Patienten neben adäquater Behandlung der Grunderkrankung auch umfassende psychosoziale Betreuung. Dieser Ansicht ist der Leiter der bundesweit aktiven Selbsthilfeinitiative zu Muskel- und Nervenkrankheiten, Dennis Riehle (Konstanz). Er selbst leidet unter Parkinson, Epilepsie und Dystonie und weiß aus eigener Erfahrung und der Beratung von mehreren hundert Mitbetroffenen, dass ein wesentlicher Ansatz von Unterstützung die Ermutigung ist, sich nicht von der Erkrankung den Alltag diktieren zu lassen. Für die jungen Patienten stellt sich nach der Diagnose vor allem die Frage, wie sich die Krankheit und daraus resultierende Herausforderungen in Alltag, Freizeit und Beruf bewältigen lassen. Deshalb umfasst die Betreuung der Betroffenen neben einer medizinisch und therapeutisch ausgelegten Behandlung auch individuell ergänzende Beratung und intensives Coaching. Besonders zeigt sich der große Bedarf an Unterstützung in Fragen der Anpassung, zu denen nicht nur jene der adäquaten medikamentösen Einstellung mitsamt der Notfallmedikation und die Prophylaxe gehören“, erklärt Dennis Riehle hierzu.
„Stattdessen ist es gerade für den frisch Diagnostizierten schwierig, eine derart schwerwiegende Störung mit ihren vielen Auswirkungen anzunehmen und in die Biografie zu integrieren. Daher stellen Erfahrungsaustausch unter Gleichbetroffenen, Edukation über das Krankheitsbild, Festigung der mentalen Widerstandskraft und das Erlangen einer psychischen Resilienz elementare Bestandteile multimodaler Versorgung für Betroffene dar“. Der Coach vom Bodensee führt weiter aus: „Hierbei nutzt Beratung den Gedanken der Selbsthilfe zum Kontakt auf Augenhöhe und begleitet mit niederschwelligen Maßnahmen der dritten Säule des Gesundheitswesens. Dazugehörig sind eine durchtragende Seelsorge, Aufklärung, Information und Sensibilisierung. Denn Patienten und ihre Angehörigen müssen wissen, was die Erkrankung für sie praktisch und in der Konsequenz der Diagnose bedeutet, wie sie entsteht und abläuft oder welche Trigger es gibt, die vermeidbar sind. Durch Edukation kann Prävention betrieben und bei Bedarf richtig gehandelt werden“, meint der 37-jährige Psychosoziale Berater. „Betroffene sollten zudem erforschen, wie sich die Störung bei ihnen speziell charakterisiert. Schließlich hat jede Krankheit viele unterschiedliche Gesichter, die Betroffene bei sich erkennen und zu deuten wissen sollten“.
Riehle meint daher, dass es unumgänglich sei, die ganz eigene Symptomatik zu kennen, Auslösefaktoren für Schübe zu identifizieren, Warnsignale richtig zu deuten und notwendige, aber nicht übertrieben ängstliche Maßnahmen zu ergreifen, um sich im Ernstfall Hilfe verschaffen zu können. „Je besser man vorbereitet ist, desto leichter tun sich am Ende auch Möglichkeiten für raschen Beistand in der Krise auf. Daher sollte Beratung ermutigen, Betreuungs-, Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung anzulegen und stets Notfallausweis und eine Medikamentendokumentation bei sich zu führen. Ein weiterer Baustein ist daneben auch Allgemeine Sozialgesetzaufklärung, die Auskunft darüber gibt, welche Leistungen im Zweifel zur Verfügung stehen – beginnend von einem Schwerbehindertenausweis, Arbeitslosengeld, Erwerbsminderungsrente, Sozialhilfe, Pflegeleistungen, Maßnahmen medizinischer oder beruflicher Rehabilitation, Transferleistungen bei Krankheit und Behinderung, Heil- und Hilfsmittel, Ergo- und Physiotherapie, Eingliederungshilfe bis hin zu Wohngeld oder Psychotherapie. Beratung ist damit ebenfalls ein orientierender Wegweiser, welcher im Paragrafendschungel einen ersten Durchblick verschafft und Betroffenen aus ihrer Krankheitsstarre löst und sie schlussendlich zu proaktiven und mündigen Patienten macht, der sein Leiden nicht zum Selbstzweck macht und gerade im Trotz das Leben genießt“, so Dennis Riehle abschließend.
Die Psychosoziale Mailberatung der Selbsthilfeinitiative ist kostenlos unter www.selbsthilfe-riehle.de erreichbar.
Hinweis: Diese Pressemitteilung darf – auch auszugsweise – unter Wahrung des Sinngehalts und Erwähnung des Urhebers verwendet werden.
Bildmaterial im Anhang (zur freien Verfügung): Dennis Riehle / Logo
Größere Bildformate in höherer Auflösung können angefordert werden.
Dennis Riehle
Psychologischer, Sozial-, Familien-, Integrations- und Ernährungsberater
Grundlagenmedizin (zertifiziert), Digitale Prävention und Gesundheitsförderung (zertifiziert)
Öffentliches, Bürgerliches, Pflege-, Personal- und Sozialrecht (zertifiziert)
Selbsthilfeinitiative
Muskel-, Nerven-, Weichteilerkrankungen,
und Extrapyramidale Syndrome
Martin-Schleyer-Str. 27
78465 Konstanz
Web: www.selbsthilfe-riehle.de
Mail: info@selbsthilfe-riehle.de
privat: www.dennis-riehle.de
„Twitter“: https://twitter.com/riehle_dennis
Mobil: 0179/7945412 (nur „Whatsapp“ und SMS)
Buch von Dennis Riehle:
„Ich freue mich sehr über das Buch „Jean-Pierre Bleton: Zervikale Dystonie – Leitfaden für die Physiotherapie“ und bin sehr dankbar, dass ich die fachlich fundierten Übungen nun in meine Therapie integrieren kann. Die zusammengestellten Informationen sind wirklich Gold wert! DANKE!“
K. Gumplmayr, MSc, Biologin aus Österreich
„Besten Dank für Ihre wertvollen Einsätze bei IAB!“
A. Kl., Personalfachkauffrau i. R., Hamburg
„Ich schätze an IAB besonders die Möglichkeit sich bundesweit mit Experten zu vernetzen dank vieler Online Angebote.“
Mirko Lorenz, Selbständiger Taiji und Qigong Meister. Inhaber und Gründer von Keep Moving dem Training bei Bewegungsstörungen in Berlin
„Sowohl privat als auch beruflich habe ich mich schon lange mit dem Thema Bewegung auseinandergesetzt und bin für den professionellen, gemeinsamen Austausch mit den Expert*innen vom IAB dazu dankbar. Ich habe in den Gesprächen immer wieder inspirierende Denkanstöße sowie fundiert-fachliche Einsichten erhalten – diese haben die Entwicklungsphase meines von mir eigens entwickelten Produktes, dem CityCaddy, geprägt und positiv beeinflusst. Mit Markteintritt des CityCaddy – er ist Shopper, Trolley und moderne Gehhilfe in einem – hat sich der gemeinsame Nenner zum IAB noch verstärkt. Eine größtmögliche Mobilität haben wir beide im Fokus, sowohl für ältere als auch für körperlich eingeschränkte Menschen. Ich schätze das breite, interdisziplinäre und dennoch fokussierte Netzwerk vom IAB sehr und würde allen Interessierten und Betroffenen diesen wertvollen Kontakt empfehlen.“
Prof. Elke Jensen, em. Design-Professorin, Gründerin und Geschäftsführerin CityCaddy Hamburg, Deutschland
„Ich möchte die Gelegenheit nutzen, um noch einmal zum Ausdruck zu bringen, wie sehr ich Ihre online Seminare schätze und möchte mich bei Ihnen für diese kostenfreie Wisssensvermittlung herzlich bedanken.
Für mich ist die Teilnahme an den IAB-Weiterbildungsseminaren immer ein großer Gewinn. Dabei erfahre ich von ausgewählten Experten neue Erkenntnisse über Behandlungsmethoden bei Krankheitsbildern, die auch außerhalb meines Fachbereiches liegen und was ich dann an meine Patienten weitergeben kann.
Diese Fortbildungsseminare waren immer eine leicht zugängliche, stets anregende und unverzichtbare Form, meinen Wissenstand über Bewegungsstörungen zu erweitern. Ich wünsche Ihnen weiterhin viel Erfolg mit diesen Seminaren und freue mich schon auf das hoffentlich bald stattfindende nächste Seminar.“
Dr. Luitgard Wiest, München
„Als Betreiberin von „Dystonie Online“, einer selbsthilfegeleiteten Informationsplattform für Dystoniebetroffene, deren Angehörige und Interessierte, nehme ich regelmäßig vor allem an digitalen Formaten teil. Besonders positiv ist, dass es den Veranstaltenden stets gelingt, medizinische Expert:innen und Laien sprachlich-inhaltlich zueinander zu bringen. Bei weitem nicht selbstverständlich. Um so bemerkenswerter. Danke dafür!“
Eileen Lensch (Dystonie Online), Kiel
„Die Vorträge und Beiträge waren für mich sehr bereichernd und bringen mich in Bezug auf meine zervikale Dystonie wieder weiter. Ich bin sehr dankbar, durch meine ständige Suche im Internet auf Ihren Arbeitskreis gestoßen zu sein.“
Brigitte Deimel, ausgebildete Übungsleiterin für Gymnastik und Wirbelsäulenerkrankungen und Dystonie-Erkrankte in Kirchseeon/Buch in Bayern
„Seit über 10 Jahren profitiere ich von den Veranstaltungen, die von IAB organisiert werden. Sie halten mich immer auf dem Laufenden, was es Neues und Aktuelles zum Thema Bewegungsstörungen gibt. Auch die Patienten profitieren davon und sind sehr dankbar dafür. Bitte machen Sie weiter so 👏.“
Karin Wolff, Physiotherapeutin in Hannover
Erzählen Sie doch ein auch wenig von Ihren Erfahrungen mit IAB!