Die Parkinson-Erkrankung wird häufig mit fortschreitendem Alter in Verbindung gebracht und in der Öffentlichkeit vor allem mit Zittern und gebückter Haltung wahrgenommen. Dass die Schüttellähmung aber ein breites Spektrum an Symptomen besitzt, welches sich auch schon in jüngeren Jahren ausbilden kann, darauf möchte nun die bundesweit aktive Selbsthilfeinitiative zum Thema aufmerksam machen – und widmet sich aktuell dem Problem der kognitiven Defizite, die mit der Erkrankung einhergehen und im Verlauf sogar einen der Demenz ähnlichen Charakter annehmen können. Der Leiter des ehrenamtlichen Angebots, Dennis Riehle (Konstanz), hat seine Diagnose Parkinson im Alter von 35 erhalten und berichtet davon, wie es ihm mit den Einschränkungen des Gedächtnisses geht: „Ansehen, aufnehmen, wiedergeben: Ich erinnere mich noch gut an meine Lernkompetenz in Schulzeiten und danach. Nahezu ein fotografisches Gedächtnis half mir beispielsweise beim Büffeln von Vokabeln. Verblüffend, wie rasch ich damals die Worte abspeichern und bei Bedarf umgehend wieder abrufen konnte. Ohne Zögern, flüssig und immer punktgenau. Umso mehr erschrak ich mich während meines Studiums, als diese Fähigkeit des schnellen Einsaugens von Informationen zu wackeln begann. Nicht ein-, zwei- oder dreimal, mittlerweile hatte ich viele Anläufe nehmen müssen: Bücher, Texte und Ziffern konnte ich mir kaum noch auf Anhieb merken, wusste nach mehreren Seiten nicht mehr wirklich, welche Inhalte ich zuvor gelesen hatte. Wie ein Schweizer Käse, der langsam reifte und immer mehr Löcher ausbildete, durch die bis dorthin leicht zu verarbeitende Informationen hinausfielen und für mich nur schwerlich wieder aufzufinden waren. Immer öfter hatte ich große Mühen und brachte übermäßige Anstrengung auf, um bis dorthin einfache Details im Speicher meines Gehirns abzulegen und dort wieder abzuholen. Noch weit vor der ersten Diagnosestellung meiner Parkinson-Erkrankung war ich Anfang 30, als ich mich aufgrund meiner mittlerweile den Alltag stark beeinträchtigenden Störungen der kognitiven und mentalen Verarbeitung in einer Spezialsprechstunde vorstellte, um die zwar sehr langsam fortschreitenden, aber für mich spürbar und die Außenwelt erkennbaren Probleme genauer untersuchen und eine erste Einschätzung von neuropsychiatrischen Fachkräften vornehmen zu lassen. Denn gerade das Arbeitsgedächtnis schien irgendwie in Mitleidenschaft gezogen, meine Fertigkeiten zum Erfassen und Zwischenspeichern von größeren Datenmengen hatten zwischenzeitlich zu einer Exmatrikulation von der Universität und massiver Beeinträchtigung in der Bewältigung des Lebensalltags geführt. Erste Testungen beim Internisten wiesen Anzeichen für einen Verlust kognitiver Fähigkeiten auf. Insbesondere in Konzentration und Aufmerksamkeit traten schwere Verlust zutage und stellten Ärzte zunächst vor ein Rätsel“, erläutert der Psychologische Berater hierzu.
Riehle wurde von seinem behandelnden Professor gesagt: „Wüsste ich nicht um Ihr Geburtsdatum, würde ich Sie im Alter zwischen 80 und 90 verorten, wenn ich mir die Ergebnisse unserer Untersuchungen ansehe“ – was den heute 38-Jährigen zunächst durchaus verunsicherte. Der Coach vom Bodensee führt weiter aus: „ Gerade das wieder hervorzuholen, was gestern und vorgestern passiert war, fiel mir schwer. Aber auch die Konzentrationsspanne über viele Minuten zu halten und mich aufmerksam einer Aufgabe zu widmen, die mir gegeben wurde, gelang mir kaum. Immer öfter fragte ich meine Angehörigen um Rat, wenn es um das Erinnern von Namen, Telefonnummern, Geburtstagen oder Terminen ging. Nicht selten vergaß ich mittlerweile, meine Medikamente rechtzeitig und ordnungsgemäß einzunehmen. Dabei war ich immer ein so zuverlässiger und stets auf Ordnung und Bedacht ausgerichteter Mensch, der sein Dasein trotz vielfältiger Erkrankung im Griff hatte und sich auch nach außen kaum anmerken ließ, wie mühsam für ihn das tägliche Dasein geworden war. Es war sodann im Alter von 31 Jahren, als durch Zittern und Muskelsteifigkeit erstmals der Verdacht auf eine mögliche Parkinson-Erkrankung gestellt und eine Reihe von Untersuchungen angestellt wurde. Wiederum waren neuropsychologische Befunde erhoben worden und attestierten zumindest eine mittelgradige Störung der kognitiven Leistungsfähigkeit. Wegweisend und prägend wurde in der Folgezeit eine wachsende Retardierung im geistigen Denken. Auch die psychomotorische Verlangsamung war ein weiterer Puzzlestein, der in der Gesamtschau mit nuklearmedizinischen und neurologischen Ergebnissen, vor allem aber durch Symptomatik und Anamnese 2021 das Vorliegen einer hypokinetisch-rigiden Störung abschließend als gesichert gelten ließ und im weiteren Verlauf auch die Diagnose eines dementiellen Syndroms im Rahmen der Parkinson-Erkrankung ohne Zweifel nachgewiesen hat“, so der heute pflegebedürftige Riehle.
Und selbstreflektierend fragt der mittlerweile erwerbsunfähige Journalist, der sich seit 2005 ehrenamtlich in der Selbsthilfe engagiert: „Doch was war nun mit den Behinderungen des Gedächtnisses? Die Denkprozesse waren in den vergangenen Jahren immer langsamer geworden, allerdings scheinen die höheren Fertigkeiten bis heute weitgehend erhalten. Dies nähert die Annahme, dass es sich bei der nun auch im Rahmen einer radiologischen Untersuchung zum wiederholten Mal bei mir festgestellten Hirnvolumenminderung, welche deutlich über das alterstypische Maß hinausgeht, schlussendlich um einen organischen Prozess handelt, der landläufig zwar durchaus als eine ‚Demenz‘ gefasst wird, bei Menschen mit Parkinson aber zumeist nicht den gängigen Vorstellungen einer Alzheimer-Erkrankung entspricht. Nicht Vergesslichkeit und Verwirrung stehen im Vordergrund, viel eher sind es die nachlassende Geschwindigkeit beim Lernen von neuen Sachverhalten und ihr verzögertes Rezipieren, aber auch optische Halluzinationen, welche sich bei mir szenisch und sehr lebendig darstellen. Daneben eine stark fluktuierende Wachheit und Fokussierung, beeinträchtigter Wortfluss, Probleme mit der zeitlichen und räumlichen Orientierung, geringeres Abstraktionsvermögen und das nachlassende Benennen und Erklären von figuralen Darstellungen. Auch die Umwandlung erfasster Inhalte in Sprache bereitet mir Schwierigkeiten, beispielsweise das Formulieren der an sich richtig abgelesenen Uhrzeit. Während ich beim Schreiben komplizierter Texte kaum Not habe, wirke ich streckenweise apathisch und kurzzeitig wesensverändert, bedingt depressiv. Das Sprechen ist verzögert, gerade kurzfristig aufgenommenes Wissen verschwindet rasch aus dem Gedächtnis. Der Antrieb stockt erheblich. In den klassisch bekannten Tests wie ‚DemTect‘, ‚Minimental Status‘ oder TFDD-Depressionstest zeigten sich insofern weniger Ausschläge als beispielsweise bei dem für die „Parkinson-Demenz“ sensitiven PANDA-Test, dem Aphasie-Test oder dem Verbalen Lerntest. Zudem ist ein großer Zusammenhang zur gesamtpsychiatrischen Situation und der jeweils aktuellen Stressverarbeitung auffällig. Momente eindeutiger Präsenz und Klarheit wechseln sich mit Phasen der nahezu schläfrigen Abwesenheit ab“.
Wenngleich Verbitterung mitschwingt, versucht Dennis Riehle einen differenzierten Blick auf seine Situation – und beschreibt daher weiter: „Das Bewältigen anspruchsvoller Aufgaben gelingt zwar, aber zeitlich doch ganz erheblich reduziert. Das Aufnehmen fremder und unbekannter Inhalte ist möglich, gleichsam begrenzt. Das sprachliche Artikulieren fällt bei gewöhnlicher Alltagskommunikation leichter als bei angestrengtem und nachdenklichem Verbalisieren. Insgesamt zeigt sich der Hirnabbauprozess weitaus gebremster als bei frontotemporaler oder vaskulärer Demenz, gerade Intelligenz und Hochbegabung sind bislang nicht tangiert. Deshalb gelingt mir auch weiterhin die aktive Teilhabe am gesellschaftlichen Leben und eine geordnete und komplexe Erfassung wesentlicher Kausalitäten im strukturierten Tageslauf. Leichtere Verrichtungen sind schwerer möglich als herausfordernde Beschaffenheiten. Während ich in manchen Momenten nicht benennen kann, wo ich mich gerade befinde, fielen mir im gleichen Augenblick hochgradig philosophische Abhandlungen dagegen sehr leicht. Und wie sich das konkret im Alltag auswirkt? Zweifelsohne: In vielen Situationen bin ich aufgrund der kognitiven Situation auf Hilfe angewiesen. Ob dies die Einnahme meiner Arzneimittel oder die Sortierung meiner Termine angeht – gerade meinen persönlichen Schriftverkehr und meine zahlreichen Ehrenämter kann ich mit unverminderter Qualität des ehemaligen Journalisten und Psychosozialen Beraters ohne größere Abstriche bewältigen. Obwohl Manches doppelt so lange wie früher dauert, ist das Ergebnis weiterhin ansehnlich. Die Wahrscheinlichkeit ist höher, dass ich mein Essen auf angestellter Herdplatte vergesse, als diesen vorliegenden Artikel nicht in Präzision von der Leber herab formulieren zu können. Jeder mag für sich selbst entscheiden, dies als Vor- oder Nachteil zu begreifen. Ich bin froh über die vielen erhaltenen Kenntnisse, meine Erfahrungen und zwischenmenschliche Art, welche mir auch eine Parkinson-Demenz nicht raubt“, fasst Dennis Riehle seine insgesamt positive und ermutigende Haltung zum Abschluss zusammen.
Die Psychosoziale Beratung der Selbsthilfeinitiative ist bundesweit kostenlos unter www.selbsthilfe-riehle.de erreichbar.
Bildmaterial im Anhang (zur freien Verwendung): Dennis Riehle / Logo
Fotos in höherer Auflösung oder größerem Format können jederzeit angefordert werden.
Hinweis: Diese Pressemitteilung darf – auch auszugsweise – unter Wahrung des Sinngehalts und Erwähnung des Urhebers verwendet werden.
Dennis Riehle
Psychologischer, Sozial-, Familien-, Integrations- und Ernährungsberater
Grundlagenmedizin (zertifiziert), Digitale Prävention und Gesundheitsförderung (zertifiziert)
Öffentliches, Bürgerliches, Pflege-, Personal- und Sozialrecht (zertifiziert)
Selbsthilfeinitiative
Muskel-, Nerven-, Weichteilerkrankungen
Schwerpunkte: Polyneuropathie, Metabolische Myopathien
Epilepsie, Demenz und Bewegungsstörungen
Selbsthilfeberatung
Parkinson in jedem Alter
Martin-Schleyer-Str. 27
78465 Konstanz
Web: www.selbsthilfe-riehle.de
Mail: info@selbsthilfe-riehle.de
privat: www.dennis-riehle.de
„Twitter“: https://twitter.com/riehle_dennis
Mobil: 0179/7945412 (nur „Whatsapp“ und SMS)
Buch von Dennis Riehle:
„Ich freue mich sehr über das Buch „Jean-Pierre Bleton: Zervikale Dystonie – Leitfaden für die Physiotherapie“ und bin sehr dankbar, dass ich die fachlich fundierten Übungen nun in meine Therapie integrieren kann. Die zusammengestellten Informationen sind wirklich Gold wert! DANKE!“
K. Gumplmayr, MSc, Biologin aus Österreich
„Besten Dank für Ihre wertvollen Einsätze bei IAB!“
A. Kl., Personalfachkauffrau i. R., Hamburg
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Mirko Lorenz, Selbständiger Taiji und Qigong Meister. Inhaber und Gründer von Keep Moving dem Training bei Bewegungsstörungen in Berlin
„Sowohl privat als auch beruflich habe ich mich schon lange mit dem Thema Bewegung auseinandergesetzt und bin für den professionellen, gemeinsamen Austausch mit den Expert*innen vom IAB dazu dankbar. Ich habe in den Gesprächen immer wieder inspirierende Denkanstöße sowie fundiert-fachliche Einsichten erhalten – diese haben die Entwicklungsphase meines von mir eigens entwickelten Produktes, dem CityCaddy, geprägt und positiv beeinflusst. Mit Markteintritt des CityCaddy – er ist Shopper, Trolley und moderne Gehhilfe in einem – hat sich der gemeinsame Nenner zum IAB noch verstärkt. Eine größtmögliche Mobilität haben wir beide im Fokus, sowohl für ältere als auch für körperlich eingeschränkte Menschen. Ich schätze das breite, interdisziplinäre und dennoch fokussierte Netzwerk vom IAB sehr und würde allen Interessierten und Betroffenen diesen wertvollen Kontakt empfehlen.“
Prof. Elke Jensen, em. Design-Professorin, Gründerin und Geschäftsführerin CityCaddy Hamburg, Deutschland
„Ich möchte die Gelegenheit nutzen, um noch einmal zum Ausdruck zu bringen, wie sehr ich Ihre online Seminare schätze und möchte mich bei Ihnen für diese kostenfreie Wisssensvermittlung herzlich bedanken.
Für mich ist die Teilnahme an den IAB-Weiterbildungsseminaren immer ein großer Gewinn. Dabei erfahre ich von ausgewählten Experten neue Erkenntnisse über Behandlungsmethoden bei Krankheitsbildern, die auch außerhalb meines Fachbereiches liegen und was ich dann an meine Patienten weitergeben kann.
Diese Fortbildungsseminare waren immer eine leicht zugängliche, stets anregende und unverzichtbare Form, meinen Wissenstand über Bewegungsstörungen zu erweitern. Ich wünsche Ihnen weiterhin viel Erfolg mit diesen Seminaren und freue mich schon auf das hoffentlich bald stattfindende nächste Seminar.“
Dr. Luitgard Wiest, München
„Als Betreiberin von „Dystonie Online“, einer selbsthilfegeleiteten Informationsplattform für Dystoniebetroffene, deren Angehörige und Interessierte, nehme ich regelmäßig vor allem an digitalen Formaten teil. Besonders positiv ist, dass es den Veranstaltenden stets gelingt, medizinische Expert:innen und Laien sprachlich-inhaltlich zueinander zu bringen. Bei weitem nicht selbstverständlich. Um so bemerkenswerter. Danke dafür!“
Eileen Lensch (Dystonie Online), Kiel
„Die Vorträge und Beiträge waren für mich sehr bereichernd und bringen mich in Bezug auf meine zervikale Dystonie wieder weiter. Ich bin sehr dankbar, durch meine ständige Suche im Internet auf Ihren Arbeitskreis gestoßen zu sein.“
Brigitte Deimel, ausgebildete Übungsleiterin für Gymnastik und Wirbelsäulenerkrankungen und Dystonie-Erkrankte in Kirchseeon/Buch in Bayern
„Seit über 10 Jahren profitiere ich von den Veranstaltungen, die von IAB organisiert werden. Sie halten mich immer auf dem Laufenden, was es Neues und Aktuelles zum Thema Bewegungsstörungen gibt. Auch die Patienten profitieren davon und sind sehr dankbar dafür. Bitte machen Sie weiter so 👏.“
Karin Wolff, Physiotherapeutin in Hannover
Erzählen Sie doch ein auch wenig von Ihren Erfahrungen mit IAB!