*‘Die Schweizerische Dystonie-Gesellschaft stellt sich vor
1. Die SDG bemüht sich um Aufklärung der Öffentlichkeit und der Ärzteschaft über die seltene Krankheit „Dystonie“. In Selbsthilfegruppen ermöglicht sie den Kontakt unter den Patienten, um der drohenden Isolation des Einzelnen entgegenzuwirken. Mit ausländischen Dystonie Gesellschaften in Europa und den USA wird ein reger Informations- und Erfahrungsaustausch gepflegt.Organisation Die SDG ist als Verein organisiert. Die rund 260 Mitglieder sind einer der 7 regionalen Gruppen zugeteilt (5 in der Deutschschweiz, je 1 in der französischen und italienischen Schweiz). Die meisten Gruppenleiter und Gruppenleiterinnen sind auch Mitglieder des Vorstandes. Alle Gruppenleiter und Vorstandsmitglieder arbeiten ehrenamtlich. Die SDG wird medizinisch vom ärztlichen Beirat unterstützt (mehr als 30 Ärzte, die alle Spezialisten sind in der Behandlung von Dystonien); der Beirat ist durch einen Arzt auch im Vorstand vertreten.
Präsident und Kontaktstelle: Hanspeter Itschner
Risi 18, CH-8754 Netstal
Tel: +41 (0)55-640 71 45
E-Mail: hanspeter.itschner@dystonie.ch
2. Aktivitäten der SDG Im Frühjahr findet im Anschluss an die Generalversammlung eine Tagung statt, die jeweils einem die Patienten betreffenden Thema gewidmet ist; auf ein meist medizinisches Referat aus dem Gebiet der Dystonien folgt die sehr beliebte Fragestunde mit einem oder mehreren Ärzten, die später oft im Mitteilungsblatt wiedergegeben wird.Die Organisation der Gruppen ist den einzelnen Gruppen überlassen. Einige Gruppen treffen sich mindestens einmal im Herbst, andere häufiger.Ein- bis zweimal im Jahr wird ein ausführliches Mitteilungsblatt in deutscher und französischer Sprache verschickt; die Übersetzung ins Französische besorgen uns Freiwillige mit französischer Muttersprache.
3. SDG und Sozialversicherungen Es gibt keine direkte Beziehung der Gesellschaft zu den Versicherungen. Jedoch müssen viele Patienten wegen ihrer Dystonie eine Invaliden-Rente beantragen und werden hierin von den behandelnden Ärzten und von Pro Infirmis unterstützt. 4. SDG und Ärzte Ein regelmässiger Kontakt findet statt mit dem Arzt, der Mitglied des Vorstandes ist.Den Mitgliedern des ärztlichen Beirats werden alle Informationen (Mitteilungsblatt, Jahresbericht, Einladung zur Jahresversammlung) zugestellt.Ärzte können sich jederzeit bei Corinna Rogger melden, um Informationen über Dystonien und die SDG zu erhalten.‘
(*Textauszug von www.dystonie.ch)
„Als Betreiberin von „Dystonie Online“, einer selbsthilfegeleiteten Informationsplattform für Dystoniebetroffene, deren Angehörige und Interessierte, nehme ich regelmäßig vor allem an digitalen Formaten teil. Besonders positiv ist, dass es den Veranstaltenden stets gelingt, medizinische Expert:innen und Laien sprachlich-inhaltlich zueinander zu bringen. Bei weitem nicht selbstverständlich. Um so bemerkenswerter. Danke dafür!“
Eileen Lensch (Dystonie Online), Kiel
„Die Vorträge und Beiträge waren für mich sehr bereichernd und bringen mich in Bezug auf meine zervikale Dystonie wieder weiter. Ich bin sehr dankbar, durch meine ständige Suche im Internet auf Ihren Arbeitskreis gestoßen zu sein.“
Brigitte Deimel, ausgebildete Übungsleiterin für Gymnastik und Wirbelsäulenerkrankungen und Dystonie-Erkrankte in Kirchseeon/Buch in Bayern
„Seit über 10 Jahren profitiere ich von den Veranstaltungen, die von IAB organisiert werden. Sie halten mich immer auf dem Laufenden, was es Neues und Aktuelles zum Thema Bewegungsstörungen gibt. Auch die Patienten profitieren davon und sind sehr dankbar dafür. Bitte machen Sie weiter so 👏.“
Karin Wolff, Physiotherapeutin in Hannover
Erzählen Sie doch ein auch wenig von Ihren Erfahrungen mit IAB!