Die Corona-Krise hat das deutsche Gesundheitssystem mit voller Wucht getroffen. Vordergründig scheint es, als ob dabei das deutsche Gesundheitssystem die Belastungsprobe bestanden hätte: Nicht ohne eine gehörige Portion Selbstzufriedenheit zeigen Politik und Funktionäre des Systems auf die Probleme anderer Länder. Also kein Grund zu einer kritischen Bestandsaufnahme?
Im folgenden sollen die Ereignisse in der Botulinumtoxin-Ambulanz der Medizinischen Hochschule Hannover in der Zeit des vorläufigen Höhepunkts der Corona-Krise im Frühjahr 2020 dargestellt und analysiert werden.
Seit Anfang März 2020 rückte die Corona-Epidemie zunehmend in das Interesse der deutschen Öffentlichkeit. Am 17. März 2020 wies daher das niedersächsische Ministerium für Soziales, Gesundheit und Gleichstellung mit der Niedersächsischen Verordnung zur Bekämpfung der Corona-Virus-Krankheit COVID-19 (Niedersächsisches Gesetz- und Verordnungsblatt, 74. Jahrgang, 19.03.20, S. 37) an, dass in ‚Krankenhäusern, die in den Krankenhausplan des Landes Niedersachsen nach §4 des Niedersächsischen Krankenhausgesetzes aufgenommen sind, oder einen Versorgungsvertrag nach § 108 Nr. 3 des Fünften Buchs des Sozialgesetzbuchs (SGBV) abgeschlossen haben, noch nicht begonnene medizinische Eingriffe und Behandlungen auszusetzen sind, die nicht dringlich medizinisch notwendig sind.‘ Damit sollten Behandlungskapazitäten für Corona-Patienten freigehalten werden und das allgemeine Infektionsrisiko gesenkt werden. Am 05. Mai 2020 wurde diese Auflage wieder gestrichen. Auf Grund dieser Verordnung wurde durch die Leitung der Klinik für Neurologie ab dem 23. März die Botulinumtoxin-Ambulanz der Medizinischen Hochschule bis zum 05. Mai 2020 geschlossen. In diesen 6 Wochen wurden etwa 400 bis 500 Patienten mit Dystonie, Spastik, Migräne und anderen Krankheitsbildern nicht behandelt. Dabei wurde ihnen lediglich mitgeteilt, dass die Behandlung nicht erfolgen könne und dass Ersatztermine bis auf weiteres nicht absehbar seien. Bei zahlreichen Patienten fanden gleichzeitig auch die wohnortnahe Physiotherapie und Ergotherapie nur eingeschränkt statt und die Erreichbarkeit der primär behandelnden Haus- und Fachärzte war reduziert.
Eine vorläufige Evaluierung bei 35 Patienten ergab, dass es durch diese Maßnahme zu vermehrten Muskelverkrampfungen, erhöhtem Schmerz und zu einer substantiellen Einschränkung der Lebensqualität gekommen ist. Fast alle Patienten konnten die Unterbrechung der Botulinumtoxin-Therapie nicht nachvollziehen. Sie fanden diese Maßnahme unangemessen, fühlten sich mit ihren Beschwerden nicht ernst genommen und waren enttäuscht abgewiesen zu werden, obwohl sie bereits seit Jahren Patienten in der Botulinumtoxin-Ambulanz waren.
Nach der Wiedereröffnung der Botulinumtoxin-Ambulanz liegt der momentane Behandlungskapazität bedingt durch die Corona-Vorsichtsmaßnahmen (Ausdünnung der Wartebereiche, Intensivierung von Hygienemaßnahmen, zusätzliches Gesundheitsscreening der Patienten etc.) allenfalls bei 30 bis 50% der ursprünglichen Kapazität. Wie so ein geregelter Routinebetrieb und das Abarbeiten des nicht behandelten Patienten-Überhangs erfolgen sollen, ist völlig unklar.
Recherchen haben ergeben, dass es im Verlauf der Corona-Pandemie auch in anderen Kliniken zu ähnlichen Maßnahmen gekommen ist und dass die Corona-Vorsichtsmaßnahmen auch in anderen Kliniken die laufenden Behandlungskapazitäten reduzieren.
Die generelle Einstufung der Botulinumtoxin-Therapie als nicht dringlich medizinisch notwendig und die fehlende Berücksichtigung der Tatsache, dass die Behandlung bereits vor langem begonnen und unbedingt fortgeführt werden muss, hatte für die betroffenen Patienten gravierende negative Folgen. Bei einzelnen Patienten, etwa mit schwerer Spastik, können durch die zwischenzeitliche Ausbildung von Kontrakturen auch irreversible Schäden nicht ausgeschlossen werden. Die konkrete Auslegung und Umsetzung der – naturgemäß – allgemeinen gesetzlichen Vorgaben entsprach nicht den gesetzlichen Vorgaben, war in der Sache nicht angemessen und hat die berechtigten Bedürfnisse der betroffenen Patienten nicht berücksichtigt. Sie hat weder dazu geführt, zusätzliche Behandlungskapazitäten für Corona-Patienten zur Verfügung zu stellen noch hat sie erkennbar das allgemeine Infektionsrisiko gesenkt.
Eine Botulinumtoxin-Therapie ist eine fortlaufende medizinische Therapie, die ein in den allermeisten Fällen gravierendes medizinisches Problem symptomatisch behandelt und die eine zeitgerechte Wiederholung der Botulinumtoxin-Gaben zur Voraussetzung hat. Durch ein Aussetzen der Therapie entsteht eine gravierende Reduktion der Lebensqualität der Patienten. In manchen Fällen sind auch bleibende Schäden nicht auszuschließen.
In der Zwischenzeit zeichnet sich ab, dass durch die ähnliche exzessive Auslegung des Begriffs nicht dringlich medizinisch notwendig auch andere Patientengruppen in Deutschland zu Schaden gekommen sind und zwar unabhängig von den jeweiligen bundesländerspezifischen Verordnungen. Eine Aufarbeitung der Reaktion des Gesundheitssystem auf die Corona-Pandemie ist dringend notwendig. Verantwortlichkeiten müssen transparent gemacht werden und es muss sichergestellt werden, dass es in ähnlichen Krisensituationen, die mit Sicherheit erneut auftreten werden, nicht zu ähnlichen Fehlbeurteilungen kommt. Dies ist umso dringender, als ein Wiederaufflammen des Corona-Infektionsgeschehens insbesondere im Herbst durchaus nicht auszuschließen ist.
Die jetzt anlaufenden Auswertungen werden zeigen, welche Schäden durch die Corona-Krankheit selbst und welche durch Corona-Maßnahmen hervorgerufen worden sind. Also: Kein Grund zur Selbstzufriedenheit, sondern Zeit der nüchternen Selbstkritik.
Hannover, 21. Mai 2020
Univ.-Prof. Prof. h.c. Dr. Dirk Dressler
Leiter des Bereichs Bewegungsstörungen
Klinik für Neurologie
Medizinische Hochschule Hannover
Hannover
Unter diesem Motto trafen sich fast 400 Teilnehmer aus 4 Kontinenten vom 8.-11. Mai in Hannover. Damit und mit über 70 weltweit ausgezeichneten Referenten aus den Bereichen Neurologie, Neurochirurgie, Neuropädiatrie, Neurogenetik, Grundlagenwissenschaften und Nichtärztliche Therapien war dies erneut der weltweit führende Dystonie-Kongress.
Das Programm behandelte neue Therapieansätze für alle Dystonieformen einschließlich der Botulinumtoxin-Therapie, der Tiefen Hirnstimulation, verschiedener verhaltenstherapeutischer Ansätze und neuer Strategien, um Dystonien zu behandeln oder vielleicht sogar zu vermeiden. Das wissenschaftliche Programm war intensiv und dauerte 3.5 Tage. Neun praxisorientierte Workshops und mehrere spezielle Mittagsseminare ergänzten das Programm und führten zu einem lebhaften Erfahrungsaustausch. Junge Wissenschaftler konnten ihre Ergebnisse in Poster-Sitzungen und durch Freie Podiumsvorträge vorstellen. Mehrere Patientenorganisationen nutzten die Gelegenheit, ihre Arbeit vorzustellen. In der Industrieausstellung konnten die neuesten Entwicklungen der Botulinumtoxin-Therapie und der Tiefen Hirnstimulation direkt mit den jeweiligen Herstellern diskutiert werden.
Der Höhepunkt des Kongresses war der Festvortrag von Alan B Scott und Eric A Johnson über die ‚Erfindung der Botulinumtoxin-Therapie‘. Es war dies das erste Mal, dass die ‚Väter der Botulinumtoxin-Therapie‘ gemeinsam auf einer Bühne auftraten, um ihre persönlichen Erinnerungen an die frühen Tage der Botulinumtoxin-Therapie darzustellen. Ein Video dieses einmaligen Ereignisses wird durch IAB – Interdisziplinärer Arbeitskreis Bewegungsstörungen (iabnetz.de) in Kürze zur Verfügung gestellt werden. In einem Spezialvortrag gab Professor Dr. Dirk Dressler Einblicke in die ‚Translationale Botulinumtoxin-Therapie‘. Dieser Vortrag markierte gleichzeitig das 10-jährige Bestehen des von Dressler gegründeten Bereichs Bewegungsstörungen der Medizinischen Hochschule Hannover.
‚Dieser Kongress ist jetzt international fest verankert als die zentrale Plattform und der Treffpunkt für alle, die Menschen mit Dystonie helfen‘, sagte Dressler auch im Namen seiner Co-Organisatoren Professor Dr. Eckart Altenmüller und Professor Dr. Joachim K. Krauss. ‚Wir sind sehr erfreut, dass es ein starkes und stetig wachsendes Interesse an unserem Kongress gibt, obwohl sich die Rahmenbedingungen kontinuierlich verschlechtern. Das Thema Dystonie muss weiterentwickelt werden. Wir brauchen junge Leute und wir brauchen neue Themen, damit wir fit für die Zukunft sind. Ich persönlich sehe ein großes Potential in Asien, nicht nur für unser Thema, sondern auch für unseren Kongress‘, sagte Dressler, der zur Zeit ein Botulinumtoxin-Forschungszentrum in Shanghai aufbaut.
Zum Erfolg des Kongresses beigetragen haben dürfte ebenfalls der sprichwörtliche Hannoveraner Frühling und der gesellschaftliche Rahmen, zum dem auch der Gesellschaftsabend im privaten Wasserschloß Hülsede gehörte.
Beim 4. Internationalen Kongress über Botulinum und andere Neurotoxine (Toxins 2019) in Kopenhagen, der von der International Neurotoxin Association (INA) organisiert wurde, war der Bereich Bewegungsstörungen der Medizinischen Hochschule Hannover unter Prof. Dr. Dirk Dressler erneut die wissenschaftlich aktivste firmenunabhängige Gruppe. Insgesamt hat sie mit zehn Postern und einer Plattform-Präsentation maßgeblich zum Gelingen des Kongresses beigetragen. Erstmalig wurden dabei Daten aus der neuen wissenschaftlichen Kooperation des Bereichs Bewegungsstörungen mit dem Shanghai Tongji Hospital der Tongji University School of Medicine vorgestellt. Dabei wurde die erste englischsprachige Bibliographie des chinesischen Botulinumtoxin-Medikaments Hengli® sowie Studien zur vergleichenden Wirkungsstärkemessungen bei Hengli®, Xeomin® und Botox® und zur bilateralen Hengli®-Applikation bei Spasmus hemifacialis gezeigt. Drei Studien beschäftigten sich mit der Gabe von Xeomin® bei Arm- und Beinspastiken und bei ALS-Induzierter Hypersalivation, eine Studie mit der Antigenität von DaxibotulinumtoxinA, einem neuen Botulinumtoxin-Medikament, und jeweils eine weitere Studie zur Sicherheit der Botulinumtoxin-Therapie bei Antikoagulation, zur Lebensqualität unter einer Botulinumtoxin-Therapie der zervikaler Dystonie und zur Geschichte der Botulinumtoxin-Therapie in Deutschland. Bei der Plattform-Präsentation beschäftigte sich Professor Dressler mit der Sicherheit der Botulinumtoxin-Therapie bei hochfrequenter Anwendung, die zu einer deutlichen Verbesserung der Behandlungsergebnisse der Botulinumtoxin-Therapie führen kann. ‚Insgesamt waren wir sehr zufrieden mit dem Verlauf des Kongresses. Unsere Ergebnisse fanden breite Anerkennung. Als Mitgründer dieses Kongresses und der INA waren wir sehr erfreut, dass sich unser Kongress mit mittlerweile mehr als 1500 Teilnehmern sehr erfreulich weiterentwickelt hat.‘ Der alle zwei Jahre stattfindende Kongress vereinigt Grundlagenforscher, Anwender und Hersteller von Botulinumtoxin-Medikamenten aus aller Welt. Er ist der weltweit größte und wichtigste Kongress zu diesem Thema.
Univ.-Prof. Dr. med. Dirk Dressler
Prof. hon. (Univ. Santiago de Chile)
Leiter Bereich Bewegungsstörungen
Klinik für Neurologie
Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Str. 1
D-30625 Hannover
Deutschland
t: +49-511-532-3111
f: +49-511-532-8110
dressler.dirk@mh-hannover.de
Netz3L – Hamburg bildet!
Gemeinsam mit dem IAB – interdisziplinärer Arbeitskreis Bewegungsstörungen e. K. wurden zu vier Themen Weiterbildungsbausteine mit je drei aufeinander aufbauenden Einzelbausteinen für Ärzte/-innen und nichtärztliche Therapeuten/-innen entwickelt, die für die interdisziplinäre Therapie von Patienten/-innen mit Bewegungsstörungen qualifizieren.
Zudem hat Dr. Fereshte Adib Saberi ein Zertifikat für die Gestaltung von kompetenzorientierten Curricula als Weiterbildungsanbieterin erlangt.
Vor dem Hintergrund der deutschen und europäischen Entwicklungen in der Bildungspolitik haben sich Behörden, das Jobcenter team.arbeit.hamburg und die Agentur für Arbeit in Hamburg darauf verständigt, berufliche Weiterbildungsbausteine nach hamburgweit einheitlichen Standards zu erstellen. Ziel ist es, Qualität, Vergleichbarkeit sowie Transparenz in der beruflichen Fort- und Weiterbildung sicherzustellen. Dieses Projekt wird aus den Europäischen Sozialfonds ESF und von der Ferien und Hansestadt Hamburg finanziert.
Prof. Dr. Dirk Dressler hat eine neue Publikation über Dystonien vorgelegt. ‚Bei dieser Publikation haben wir uns ganz auf die historischen Aspekte der Dystonie fokussiert. Wir haben über viele Jahre historische Abbildungen zum Thema Dystonie zusammengetragen. Es war hochspannend zu sehen, wie sich über Jahrhunderte Ärzte und Forscher, aber auch die Literatur und die bildende Kunst, mit dem Thema Dystonie auseinandergesetzt haben.‘ Die Publikation entstand unter Mithilfe von Christian Riederer, der bereits Erfahrung mit der Aufarbeitung von historischen Abbildungen gesammelt hat. ‚Diese Publikation ist ein Langzeitprojekt von IAB – Interdisziplinärer Arbeitskreis Bewegungsstörungen. Teile dieser Publikation sind als Ausstellung bei zahlreichen internationalen Dystonie-Kongressen gezeigt worden. Dabei haben wir viele Anregungen erhalten, die in die jetzige Publikation eingeflossen sind‘, so Dressler.
Die Publikation ist kostenfrei bei IAB-Interdisziplinärer Arbeitskreis Bewegungsstörungen, Brahmsallee 21, 20144 Hamburg, abrufbar.
Prof. Dr. Dirk Dressler ist neues Mitglied im Kuratorium der Deutschen Seniorenliga e.V., Bonn. Die Deutsche Seniorenliga besteht seit 1993 als eingetragener und gemeinnütziger Verein und verfolgt die Ziele der am stärksten wachsenden Bevölkerungsgruppe in Deutschland, der älteren Generation und ihrer Angehörigen. ‚Die meisten unserer Patienten in der Neurologie sind älter. Für die unmittelbaren medizinischen Aspekte haben wir in der Neurologie die Gerontoneurologie entwickelt. Darüber hinaus aber brauchen diese Patienten spezielle Unterstützung bei ihrer sozialen, wirtschaftlichen, kulturellen und politischen Partizipation. Das wollen wir in der Deutschen Seniorenliga erreichen‘, so Dressler.
In Deutschland verschiebt sich das zahlenmäßige Verhältnis zwischen älteren und jüngeren Menschen in den nächsten Jahrzehnten erheblich. Im Jahr 2050 wird die Hälfte der Bevölkerung älter als 48 und ein Drittel älter als 60 Jahre sein. Der Anteil der unter 20-Jährigen wird dann nur noch 15% betragen. Schon heute sind nahezu 30 Millionen Menschen in Deutschland älter als 50 Jahre.
Gemäß ihres Vereinszwecks unterstützt die Deutsche Seniorenliga auf nationaler und internationaler Ebene die ‚Entwicklung, Förderung und Verwirklichung von Projekten und Maßnahmen, die dazu bestimmt und geeignet sind, sowohl die individuelle Lebensqualität älterer Menschen als auch deren gesamtgesellschaftliche Anliegen und Optionen als geachtete, gleichberechtigte und selbstbestimmte Mitbürgerinnen und Mitbürger zu wahren, zu stärken und durchzusetzen.‘
Professor Lingjing Jin, the Vice President of Tongji University Medical School in Shanghai and one of China’s leading experts in botulinum toxin therapy visited Hannover Medical School Movement Disorders Section to intensify collaborative projects. ‚After Professor Jin had received its doctoral degree from Hannover Medical School he gained a reputation as one of China’s best botulinum toxin experts. Also, Tongji University is an excellent address for research and clinical work in the whole of China. That was the starting point for our collaboration 2 years ago‘, said Professor Dirk Dressler, Head of Hannover Medical School Movement Disorder Section. ‚So far, we had an excellent start. We published several pivotal papers together and one of Professor Jin’s young doctors is now finishing her doctoral thesis with us‘, so Dressler. During the visit which was supported by Deutsche Forschungs-gemeinschaft a close collaboration between both institutions was discussed. ‚The international research landscape is currently changing dramatically. We will be part of this change and we will take advantage of these new opportunities‘ said Dressler.
Professor Dirk Dressler wurde zum Vorsitzenden des Wissenschaftlichen Beirats der neuen deutschen Dystonie-Selbsthilfeorganisation ‚Dystonie-und-Du e.V.‘ (DyD) ernannt. ‚Ich freue mich, meine langjährigen Erfahrungen bei der weltweiten Unterstützung von Selbsthilfegruppen einbringen zu können‘, so Dressler, der in zahlreichen Wissenschaftlichen Beiräten von Patientengruppen in ganz Europa, den Vereinigten Staaten und in Südamerika tätig ist. DyD ist eine neue Selbsthilfeorganisation für alle Patienten mit Dystonie. DyD wurde kürzlich von Dystonia Europe, der europäischen Dachorganisation Dystonie-Selbsthilfegruppen aufgenommen. ‚Es gab ganz klar einen Bedarf, eine neue Selbsthilfeorganisation in diesem Bereich zu gründen. Bestehende Dystonie-Organisationen haben ihren Enthusiasmus verloren. Da braucht es neue Leute, einen Neustart und einen unverbrauchten Enthusiasmus. Ich bin sehr dankbar, das sich hochkarätige Experten aus verschiedenen medizinischen Bereichen bereit erklärt haben, unser Team zu verstärken‘, sagte Dressler.
PROFESSOR DRESSLER ÜBER DEN AKTUELLEN STANDE DER BOTULINUMTOXIN-THERAPIE
Q: Professor Dressler, die Botulinumtoxin-Therapie ist nun über 30 Jahre alt. Wo stehen wir heute?
Dressler: Die gute Nachricht ist: Die Botulinumtoxin-Therapie ist jetzt eine gut etablierte Therapie, besonders für die vielen Formen der Dystonie. Das bedeutet, dass wir Behandlungsstandards, Richtlinien, Konsensus-Empfehlungen, Zulassungen, Langzeit-Erfahrungen und solide Sicherheitsdaten haben.
Q: Sie zeichnen ein sehr positives Bild. Gibt es denn keine Probleme?
Dressler: Ja, natürlich gibt es Probleme. Das größte Problem ist die Verfügbarkeit der Botulinumtoxin-Therapie. Viele Patienten wären ideale Kandidaten für eine Botulinumtoxin-Therapie, aber sie werden nicht behandelt. Früher war das ein Problem der Awareness, der Bekanntheit des Krankheitsbildes und der Therapie. Jetzt ist das Problem die Restriktionen des Gesundheitssystems. Je nach Gesundheitssystem sind die Restriktionen anderer Art: In manchen Ländern, wie in Deutschland, werden die Medikamentenkosten erstattet, nicht aber die medizinische Behandlung. Das führt natürlich dazu, dass immer weniger Ärzte und Kliniken die Behandlung anbieten. In anderen Ländern, wie in Großbritannien, verhindern regionale Budgets den Ankauf des Medikaments. In wieder anderen Ländern, z. B. in Frankreich, ist die Zahl der Anwender begrenzt. Die Verfügbarkeit in nicht-industrialisierten Ländern ist ein noch viel größeres, ein riesiges Problem. Hier sind wir besonders engagiert, um die Botulinumtoxin-Therapie in diese Länder zu bringen. Hier besteht ein dramatischer Nachholbedarf.
Q: Wer kann hier helfen? Es gibt viele Patientenselbsthilfeorganisationen.
Dressler: Für Selbsthilfeorganisationen ist es sehr schwierig, die Probleme zu erkennen und zu durchschauen: Alle unsere hybriden Gesundheitssysteme sind extrem komplex und Ursache und Wirkung sind multifaktoriell verknüpft. Und selbst, wenn die Probleme erkannt werden: Heutzutage herrscht ein heftiger Verteilungskampf um die begrenzten Ressourcen. Patientenorganisationen mit einer begrenzten Mitgliederzahl werden dabei meist marginalisiert.
Q: Wie steht es mit der Pharmaindustrie?
Dressler: Botulinumtoxin-Medikamente sind ‚alte‘ Medikamente. Nach den traditionellen Vorstellungen des betriebswirtschaftlichen Life Cycle Managements wird hier nicht mehr investiert, besonders nicht in Markterschließungsmaßnahmen. Dann stagnieren die Verkaufszahlen und ein typischer Circulus vitiosus beginnt. Harte Konkurrenz drückt zusätzlich die Verkaufspreise. Ein bekannter Botulinumtoxin-Hersteller hat seine Botulinumtoxin-Forschungsabteilung komplett geschlossen. Ein anderer wurde durch mehrfache Übernahmekämpfen nachhaltig geschwächt und erfahrene Mitarbeiter in Forschung und Verkauf haben das Unternehmen verlassen. Allerdings: Ein neuer US-Hersteller hat einen neuen Ansatz entwickelt. Die Registrierungsstudien sind in den USA und in Europa angelaufen. Das zumindest ist ein gutes Zeichen.
Q: Was hört man von den asiatischen Botulinumtoxin-Herstellern?
Dressler: Bislang waren die asiatischen Botulinumtoxin-Hersteller auf ästhetische Anwendungen und Märkte außerhalb von Europa und Nordamerika fokussiert. Ich sehe jedoch, dass sich hier gerade der Fokus ändert. Es gibt jetzt ein wachsendes Interesse an therapeutischen Anwendungen und an den Regionen Europa und Nordamerika. Das wird sehr bald die internationale Konkurrenz beleben und damit – hoffentlich – auch den Enthusiasmus der Pharmaindustrie.
Ein riesiges Potential besteht innerhalb von China. Im Moment ist der chinesische Botulinumtoxin-Hersteller gerade dabei, dieses riesige Potential zu realisieren und im großen Stil in die therapeutische Expansion in China zu investieren. Da ergeben sich viele Chancen.
Q: Wie sieht die Situation in der Grundlagenforschung aus?
Dressler: Viele große Grundlagenforscher sind bereits in Ruhestand gegangen oder werden demnächst in Ruhestand gehen. Die meisten gehen, ohne einen Nachfolger gefunden zu haben. Forschungsgelder in den Bereichen Biologische Verteidigung und Lebensmittelsicherheit werden reduziert, da hier die Gefahrenlage in der öffentlichen Wahrnehmung nicht mehr die Priorität besitzt wie noch vor einigen Jahren.
Q: Und in Ihrem Spezialbereich, der klinischen Forschung?
Dressler: In den späten 1980er, 1990er und auch in den frühen 2000er Jahren konnte man mit dem Einsammeln von niedrig-hängenden Früchten noch reüssieren. Wir haben aber bereits sehr früh gesehen, dass dies nur für eine kurze Zeit ein praktikables Geschäftsmodell sein kann. Wir haben deshalb mit meinem Wechsel hier nach Hannover vor 10 Jahren ein planmäßiges und detailliertes translationales Botulinumtoxin-Forschungsprogramm aufgelegt. Das heißt: Wir haben grundlegende Aspekte der Botulinumtoxin-Therapie identifiziert und diese mit vorklinischen und klinischen Methoden untersucht. Dieses Forschungsprogramm beinhaltet Studien zum Präparatevergleich, zur Medikamentenstabilität, zur Immunologie und zur Bindung, zu Antikörper-Detektionssystemen, Dosis-Wirkungskurven, zum Injektionsschmerz und Studien zur Kosteneffizienz.
Die Studien, die unmittelbar für Patienten die größte Bedeutung haben dürften, sind unsere Studien zu neuen Behandlungsalgorithmen. Diese Studien haben in der Tat die Art und Weise, wie wir die Botulinumtoxin-Therapie praktizieren, nachhaltig verändert.
Q: Was sind das für Studien?
Dressler: Basierend auf einem neuen niedrigantigenen Botulinumtoxin-Medikament haben wir eine Hochdosis-Therapie, eine Kurzinterval-Therapie und eine Re-Start-Therapie entwickelt.
Q: Warum sind diese Studien für Patienten interessant?
Dressler: Mit der Möglichkeit, Xeomin in Dosen von bis zu 1500MU, die Hochdosis-Therapie, zu verwenden, können wir jetzt auch ausgedehntere und schwerere Dystonieformen behandeln. Dies hat die Abgrenzung zwischen der Botulinumtoxin-Therapie und der Tiefen Hirnstimulation nachhaltig verändert. Mit der Kurzinterval-Therapie können wir jetzt Patienten helfen, bei denen Botulinumtoxin weniger als 12 Wochen wirkt. Das kann die Dauer der maximalen Effektivität der Therapie um ein Viertel oder um 3 Monate pro Jahr erhöhen. Die Re-Start-Therapie richtet sich an Patienten mit antikörpervermitteltem Therapieversagen. Wenn deren Antikörperspiegel in der Behandlungspause abfallen, kann die Botulinumtoxin-Therapie mit einem niedrigantigenen Botulinumtoxin-Medikament wieder aufgenommen werden. Dabei kann die Therapiesensitivität auf Dauer aufrechterhalten werden.
Q: Professor Dressler, was ist Ihr Resümee?
Dressler: Es gibt in der Botulinumtoxin-Therapie tatsächlich im Moment viele Herausforderungen. Dazu gehören die Verfügbarkeit, das industrielle Umfeld, die Situation in der Grundlagenforschung und die Stagnation in der klinischen Forschung. Aber es gibt auch Hoffnung: Ein neuer Wettbewerb und gut geplante Forschungs- und Entwicklungsprojekte werde die Botulinumtoxin-Therapie mit Sicherheit auf eine neue Stufe heben.
Q: Vielen Dank, Professor Dressler
EDITOREN:
www.cambridge.org/treatmentofdystonia
Interview mit Professor Dressler
DE: Congratulations for your new book. What was the idea behind it?
DD: The book is based on the concept of our ‚International Congresses on Treatment of Dystonia‘, a congress series well established over the last ten years. We want to focus on one disorder only. And for this disorder and want to combine all therapeutic approaches. Most of the time meetings are focussed on special methods and treatments. We believe, this will narrow down the therapeutic options. This is especially the case in a disorder like dystonia where there is no causal and definite treatment available. With this book we are strongly advocate multidisciplinary treatment strategies.
DE: What therapies are you covering?
DD: We focus on botulinum toxin therapy as the treatment of choice for most of the patients with dystonia. We also cover deep brain stimulation, conventional pharmacotherapy, rehabilitation, conventional surgical treatments and emerging therapies.
DE: Are you also dealing with the disorder itself?
DD: Yes, we update our readers on classification, pathophysiology, epidemiology, genetics, imaging, animal models and scales for documenting dystonia.
DE: What about special forms of dystonia?
DD: We have sections on musician’s dystonia, on pediatric dystonia, on psychogenic dystonia and on symptomatic dystonia.
DE: What is the target audience?
DD: We pulled the book together for ‚All who care for Patients with Dystonia‘ including physicians and allied health care professionals. The medical areas covered include neurology, neurosurgery, neuropediatrics and neurorehabilitation.
DE: Do you think that also patients may benefit from this book?
DD: We know that there is a substantial proportion of dystonia patients interested in understanding their disorder and their treatments. Many of them are actually members of those patient organisations you are representing with Dystonia Europe. We put special emphasis on a plain and clear language patients will easily understand. Even relatives might want to get some background information, so that they can better support their patients.
DE: We wish this book good luck!
PROFESSOR DRESSLER KEYNOTE SPEAKER BEIM 3. KONGRESS DER CHINESISCHEN BOTULINUMTOXIN-AKADEMIE
Mehr als 600 Delegierte aus dem ganzen Land trafen sich in der westchinesischen Stadt Lanzhou in der Gansu Provinz, um am 3. Kongress der Chinesischen Botulinumtoxin-Akademie teilzunehmen. Über 6000 weitere Ärzte verfolgten die Veranstaltung über das Internet. Nach vorangegangenen Kongressen in Beijing und Shanghai war auch dieses Treffen ein überwältigender Erfolg, bei dem alle Einsatzbereiche der Botulinumtoxin-Therapie einschließlich der Ästhetik dargestellt wurden. Das Treffen war eine Demonstration des wachsenden chinesischen Interesses an der Botulinumtoxin-Therapie. ‚Ich fühle mich geehrt, die Fortentwicklung der Botulinumtoxin-Therapie in China unterstützen zu können. Dies ist eine einzigartige Gelegenheit die Botulinumtoxin-Therapie weltweit verfügbar zu machen‘, so Professor Dressler. Er war Keynote Speaker bei dem vorangegangenen Kongress und hat eine enge wissenschaftliche Zusammenarbeit im Bereich der Botulinumtoxin-Therapie mit der Tongji Universität in Shanghai etabliert.
‚Schwarzwälder Bote‚ zur Tagung über Tiefe Hirnstimulation (THS) am 28.04.2018
Von (geg) 30.04.2018 – 10:07 Uhr
Bad Herrenalb – Eine Tagung der Selbsthilfeorganisation Dystonie-und-Du zum Thema „Tiefe Hirnstimulation“ führte am Samstag rund 60 Betroffene und Angehörige aus ganz Deutschland in die Falkenburg-Klinik in Bad Herrenalb.
„Als noch junge Selbsthilfegruppe, die sich im November 2017 gegründet hat, ist uns ein wichtiges Anliegen, Betroffene zu unterstützen, aber auch die Krankheit selbst und die möglichen Therapieformen bekannt zu machen“, erklärte der zweite Vorsitzende Horst Roth, gemeinsam mit der Vorsitzenden Evelyn Kreiss.
Roths Frau Elke ebenso wie Volker und Evelyn Kreiss sind selbst an Dystonie erkrankt – Bewegungsstörungen mit neurologischem Ursprung in den motorischen Zentren des Gehirns. Ihnen ist weiterhin das gemein, was die Interessierten zur Fachtagung zusammenführte: Sie besitzen einen sogenannten Hirnschrittmacher. Es handelt sich dabei um einen neurochirurgischen Eingriff ins Gehirn, die Tiefe Hirnstimulation (THS). Gehirnregionen werden durch ein Implantat elektrisch stimuliert. Um diesen Eingriff, der zu einer beträchtlichen Verbesserung der Lebensqualität führen kann, ging es schwerpunktmäßig bei der Fachtagung.
Fragen und Anliegen
Referenten waren Oberarzt Axel Börtlein, Klinikum Stuttgart, zu „Neurologische Therapie der Dystonie“ und Oberarzt Guido Nikkhah vom selben Klinikum zu „Neurochirurgische Therapie der Dystonie“.
Außerdem referierte mit Donatus Cyron der Mediziner, der den Kontakt zur Falkenburg als Tagungsort herstellen konnte: der Oberarzt an der Ruland Waldklinik Dobel informierte über sein Spezialgebiet „THS in der Reha optimieren“. Rege waren die Fragen und Anliegen der Tagungsbesucher weit über die einzelnen Referate hinaus. Infos zu Krankheit und Selbsthilfegruppe gibt es über die Homepage www.dysd.de.
„Ich freue mich sehr über das Buch „Jean-Pierre Bleton: Zervikale Dystonie – Leitfaden für die Physiotherapie“ und bin sehr dankbar, dass ich die fachlich fundierten Übungen nun in meine Therapie integrieren kann. Die zusammengestellten Informationen sind wirklich Gold wert! DANKE!“
K. Gumplmayr, MSc, Biologin aus Österreich
„Besten Dank für Ihre wertvollen Einsätze bei IAB!“
A. Kl., Personalfachkauffrau i. R., Hamburg
„Ich schätze an IAB besonders die Möglichkeit sich bundesweit mit Experten zu vernetzen dank vieler Online Angebote.“
Mirko Lorenz, Selbständiger Taiji und Qigong Meister. Inhaber und Gründer von Keep Moving dem Training bei Bewegungsstörungen in Berlin
„Sowohl privat als auch beruflich habe ich mich schon lange mit dem Thema Bewegung auseinandergesetzt und bin für den professionellen, gemeinsamen Austausch mit den Expert*innen vom IAB dazu dankbar. Ich habe in den Gesprächen immer wieder inspirierende Denkanstöße sowie fundiert-fachliche Einsichten erhalten – diese haben die Entwicklungsphase meines von mir eigens entwickelten Produktes, dem CityCaddy, geprägt und positiv beeinflusst. Mit Markteintritt des CityCaddy – er ist Shopper, Trolley und moderne Gehhilfe in einem – hat sich der gemeinsame Nenner zum IAB noch verstärkt. Eine größtmögliche Mobilität haben wir beide im Fokus, sowohl für ältere als auch für körperlich eingeschränkte Menschen. Ich schätze das breite, interdisziplinäre und dennoch fokussierte Netzwerk vom IAB sehr und würde allen Interessierten und Betroffenen diesen wertvollen Kontakt empfehlen.“
Prof. Elke Jensen, em. Design-Professorin, Gründerin und Geschäftsführerin CityCaddy Hamburg, Deutschland
„Ich möchte die Gelegenheit nutzen, um noch einmal zum Ausdruck zu bringen, wie sehr ich Ihre online Seminare schätze und möchte mich bei Ihnen für diese kostenfreie Wisssensvermittlung herzlich bedanken.
Für mich ist die Teilnahme an den IAB-Weiterbildungsseminaren immer ein großer Gewinn. Dabei erfahre ich von ausgewählten Experten neue Erkenntnisse über Behandlungsmethoden bei Krankheitsbildern, die auch außerhalb meines Fachbereiches liegen und was ich dann an meine Patienten weitergeben kann.
Diese Fortbildungsseminare waren immer eine leicht zugängliche, stets anregende und unverzichtbare Form, meinen Wissenstand über Bewegungsstörungen zu erweitern. Ich wünsche Ihnen weiterhin viel Erfolg mit diesen Seminaren und freue mich schon auf das hoffentlich bald stattfindende nächste Seminar.“
Dr. Luitgard Wiest, München
„Als Betreiberin von „Dystonie Online“, einer selbsthilfegeleiteten Informationsplattform für Dystoniebetroffene, deren Angehörige und Interessierte, nehme ich regelmäßig vor allem an digitalen Formaten teil. Besonders positiv ist, dass es den Veranstaltenden stets gelingt, medizinische Expert:innen und Laien sprachlich-inhaltlich zueinander zu bringen. Bei weitem nicht selbstverständlich. Um so bemerkenswerter. Danke dafür!“
Eileen Lensch (Dystonie Online), Kiel
„Die Vorträge und Beiträge waren für mich sehr bereichernd und bringen mich in Bezug auf meine zervikale Dystonie wieder weiter. Ich bin sehr dankbar, durch meine ständige Suche im Internet auf Ihren Arbeitskreis gestoßen zu sein.“
Brigitte Deimel, ausgebildete Übungsleiterin für Gymnastik und Wirbelsäulenerkrankungen und Dystonie-Erkrankte in Kirchseeon/Buch in Bayern
„Seit über 10 Jahren profitiere ich von den Veranstaltungen, die von IAB organisiert werden. Sie halten mich immer auf dem Laufenden, was es Neues und Aktuelles zum Thema Bewegungsstörungen gibt. Auch die Patienten profitieren davon und sind sehr dankbar dafür. Bitte machen Sie weiter so 👏.“
Karin Wolff, Physiotherapeutin in Hannover
Erzählen Sie doch ein auch wenig von Ihren Erfahrungen mit IAB!
