Interdisziplinärer Arbeitskreis Bewegungsstörungen
Jahrestagung der Selbsthilfevereinigung Dystonie-und-Du und der Myoklonus-Dystonie-Selbsthilfe in Berlin
Die Dystonie-Erkrankung umschreibt eine Vielzahl von Störungsbildern, bei denen sich unwillkürliche Muskelkontraktionen in Krämpfen äußern und zu schmerzhaften wie nicht steuerbaren Zusammenziehungen und Streckungen von diversen Gelenken (vor allem der Handgelenke und von Fingergelenken), der Augenmuskulatur, der Stimme, der Gesichtsmuskeln, des Kauapparats oder der Halsmuskeln kommen kann. Darüber hinaus sind kurzzeitige Muskelzuckungen (Myoklonien) möglich, ebenso wie generalisierte oder auf eine Körperhälfte bezogene Spasmen. Die Behandlung der als extrapyramidale – und damit in einer bestimmten Hirnregion entstehende – Störung einzuordnende Erkrankung aus dem Fachbereich der Neurologie erfolgt in der Regel mit Muskelrelaxantien und Botulinumtoxin. Die Betroffenen sind oftmals mit emotionalen und Alltagsproblemen konfrontiert und bedürfen deshalb gerade im psychosozialen Bereich einer begleitenden und durchtragenden Hilfe, denn der Umgang mit dem Krankheitsbild bedeutet eine erhebliche Einschränkung und Umstellung im Alltag des Betroffenen und seines Umfeldes. Deshalb sind Information, Aufklärung und Erfahrungsaustausch sehr wichtig.
Aus diesem Grund lädt der Selbsthilfeverband Dystonie-und-Du e.V. (DYD) am Freitag 09.09.2023 zu seiner diesjährigen Jahrestagung im Hotel „Titanic Chausee“ in der Chaussestraße 30 in 10115 Berlin ein. Sie steht unter dem Motto „Nach der Diagnose zurück in den Alltag“ und soll entsprechend zu einem selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung ermutigen. Wie die Vorsitzende von DYD, Ulrike Halsch, anlässlich der bevorstehenden Veranstaltung betont, gehe es vor allem auch darum, der interessierten Öffentlichkeit und Fachpublikum die Gelegenheit zum besseren Kennenlernen der Bewegungsstörung und ihrer Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen zu geben. Mit Blick auf das Tagungsprogramm führt sie aus: „Wir beginnen sodann um 09.00 Uhr mit der Begrüßung im 1. Obergeschoss des Hotels. Gegen 09.10 Uhr wird unser Schirmherr Michael Roth MdB ein Grußwort sprechen. Der Vorsitzende unseres Wissenschaftlichen Beirats, Prof. Dr. med. Dirk Dressler, begrüßt dann etwa zehn Minuten später. Anschließend gehen wir ins umfassende Vortragsprogramm über. Neben den Themen ‚Selbstwahrnehmung‘ und ‚Neuromodulation‘ wird auch über die Vernetzung von Akteuren im Zusammenhang mit der Erkrankung, über Neuigkeiten aus der aktuellen Wissenschaft und künftigen Forschung, das richtige Essverhalten und über das Leben mit einer Dystonie referiert. Entsprechend werden wir gegen 17.00 Uhr den Tag abschließen. Am Sonntag, 10.09.2023 findet dann das Treffen der Myoklonus-Selbsthilfe statt. Die Vorträge hierzu umfassen die Themen ‚Meditationserfahrungen‘ und die Bedeutung der THS, der Hypnose und der Ergotherapie. Insbesondere soll hier der Begegnung untereinander im Mittelpunkt stehen“, erläutert Halsch dazu.
Weitere Referenten sind: Dr. med. Patricia Krause (Fachärztin für Neurologie, Sektion Bewegungsstörungen und Neuromodulation, Charité Berlin), Dr. med. Martina Müngersdorf (Fachärztin für Neurologie, Neurologisches Zentrum für Bewegungsstörungen und Diagnostik, Berlin), Dr. med. Fereshte Adib Saberi (Ärztin für Nervenheilkunde, Interdisziplinärer Arbeitskreis für Bewegungsstörungen, Hamburg), Dr. med. Angelika Nebe (Fachärztin für Psychiatrie und Neurologie, Therapienetz Dystonie und Spastik Berlin-Brandenburg e.V.), Kerstin Obermoser (Ernährungsberaterin).
Die Tagungspauschale beträgt 30,00 EUR für Nichtmitglieder und 15,00 EUR für Mitglieder. Anmeldung unter E-Mail: info@dysd.de.
Weitere Informationen können dem Anhang entnommen werden und finden sich auf www.dystonie-und-du.de.
Hintergrund: Der Verein „Dystonie-und-Du e.V.“ ist der bundesweit tätige Selbsthilfeverband, der für Erkrankte und deren Angehörige offensteht, gleichermaßen aber auch für Fachpersonen Anlaufstelle ist und deshalb auch über einen wissenschaftlichen Beirat verfügt. Er wurde 2017 gegründet und vertritt seither die Interessen der Betroffenen der seltenen Erkrankung, die in Deutschland ca. 160.000 Personen heimsucht. Schirmherr des Vereins ist Michael Roth, MdB, Vorsitzender des Auswärtigen Ausschusses im Deutschen Bundestag und Kuratoriumsmitglied des Instituts für Europäische Politik.
Dennis Riehle
Pressereferent, Psychosozialer Berater
Landesbeauftragter Baden-Württemberg
Dystonie-und-Du e.V. (DyD)
Vereinssitz Karlsruhe
Unter den Eichen 107
12203 Berlin
Mail: info@dysd.de
Vorsitzende: Ulrike Halsch
Registergericht: Amtsgericht Mannheim
Register-Nr.: VR 702046
Selbsthilfeorganisation
Dystonie-und-Du e. V. (DyD)
Vereinssitz Karlsruhe
Ulrike Halsch
Unter den Eichen 107
12203 Berlin 1. Vorsitzende
Ulrike Halsch
Gruppenleitung
DyD SHG Fulda –
DyD SHG Myoklonus-Dystonie (international)
DYD SHG Berlin in Gründung
SHG Dystonie Berlin-Brandenburg
-Dystonie in Bewegung –
Das elektronische Tagebuch
MyDystonia App – Dystonie EU
Ambassador
mobil 0176-32659488
Tel:: 030-84319035
fax: 032223947115
http.// dystonia-europe.org www.dysd.de http://dystract.cio-marburg.de/Bitte beachten Sie unsere Datenschutzhinweise unter
Unsere Zertifizierer
Stimmen zu IAB
„Ich freue mich sehr über das Buch „Jean-Pierre Bleton: Zervikale Dystonie – Leitfaden für die Physiotherapie“ und bin sehr dankbar, dass ich die fachlich fundierten Übungen nun in meine Therapie integrieren kann. Die zusammengestellten Informationen sind wirklich Gold wert! DANKE!“
K. Gumplmayr, MSc, Biologin aus Österreich
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A. Kl., Personalfachkauffrau i. R., Hamburg
„Ich schätze an IAB besonders die Möglichkeit sich bundesweit mit Experten zu vernetzen dank vieler Online Angebote.“
Mirko Lorenz, Selbständiger Taiji und Qigong Meister. Inhaber und Gründer von Keep Moving dem Training bei Bewegungsstörungen in Berlin
„Sowohl privat als auch beruflich habe ich mich schon lange mit dem Thema Bewegung auseinandergesetzt und bin für den professionellen, gemeinsamen Austausch mit den Expert*innen vom IAB dazu dankbar. Ich habe in den Gesprächen immer wieder inspirierende Denkanstöße sowie fundiert-fachliche Einsichten erhalten – diese haben die Entwicklungsphase meines von mir eigens entwickelten Produktes, dem CityCaddy, geprägt und positiv beeinflusst. Mit Markteintritt des CityCaddy – er ist Shopper, Trolley und moderne Gehhilfe in einem – hat sich der gemeinsame Nenner zum IAB noch verstärkt. Eine größtmögliche Mobilität haben wir beide im Fokus, sowohl für ältere als auch für körperlich eingeschränkte Menschen. Ich schätze das breite, interdisziplinäre und dennoch fokussierte Netzwerk vom IAB sehr und würde allen Interessierten und Betroffenen diesen wertvollen Kontakt empfehlen.“
Prof. Elke Jensen, em. Design-Professorin, Gründerin und Geschäftsführerin CityCaddy Hamburg, Deutschland
„Ich möchte die Gelegenheit nutzen, um noch einmal zum Ausdruck zu bringen, wie sehr ich Ihre online Seminare schätze und möchte mich bei Ihnen für diese kostenfreie Wisssensvermittlung herzlich bedanken.
Für mich ist die Teilnahme an den IAB-Weiterbildungsseminaren immer ein großer Gewinn. Dabei erfahre ich von ausgewählten Experten neue Erkenntnisse über Behandlungsmethoden bei Krankheitsbildern, die auch außerhalb meines Fachbereiches liegen und was ich dann an meine Patienten weitergeben kann.
Diese Fortbildungsseminare waren immer eine leicht zugängliche, stets anregende und unverzichtbare Form, meinen Wissenstand über Bewegungsstörungen zu erweitern. Ich wünsche Ihnen weiterhin viel Erfolg mit diesen Seminaren und freue mich schon auf das hoffentlich bald stattfindende nächste Seminar.“
Dr. Luitgard Wiest, München
„Als Betreiberin von „Dystonie Online“, einer selbsthilfegeleiteten Informationsplattform für Dystoniebetroffene, deren Angehörige und Interessierte, nehme ich regelmäßig vor allem an digitalen Formaten teil. Besonders positiv ist, dass es den Veranstaltenden stets gelingt, medizinische Expert:innen und Laien sprachlich-inhaltlich zueinander zu bringen. Bei weitem nicht selbstverständlich. Um so bemerkenswerter. Danke dafür!“
Eileen Lensch (Dystonie Online), Kiel
„Die Vorträge und Beiträge waren für mich sehr bereichernd und bringen mich in Bezug auf meine zervikale Dystonie wieder weiter. Ich bin sehr dankbar, durch meine ständige Suche im Internet auf Ihren Arbeitskreis gestoßen zu sein.“
Brigitte Deimel, ausgebildete Übungsleiterin für Gymnastik und Wirbelsäulenerkrankungen und Dystonie-Erkrankte in Kirchseeon/Buch in Bayern
„Seit über 10 Jahren profitiere ich von den Veranstaltungen, die von IAB organisiert werden. Sie halten mich immer auf dem Laufenden, was es Neues und Aktuelles zum Thema Bewegungsstörungen gibt. Auch die Patienten profitieren davon und sind sehr dankbar dafür. Bitte machen Sie weiter so 👏.“
Karin Wolff, Physiotherapeutin in Hannover
Erzählen Sie doch ein auch wenig von Ihren Erfahrungen mit IAB!
