Berlin, den 05.01.2025 – Wir freuen uns, bekannt geben zu können, dass unsere erfolgreiche Online-Selbsthilfegruppe auch im Jahr 2025 fortgeführt wird.
Die Dystonie gehört zu den Bewegungsstörungen und äußert sich durch unkontrollierbare Muskelkontraktionen in verschiedenen Körperregionen. Betroffene können diese Muskelbewegungen nicht willentlich steuern, was häufig zu weiteren Einschränkungen im Alltag
führt. Die Diagnosestellung kann langwierig sein, und in einigen Fällen wird die zugrunde liegende Erkrankung erst spät erkannt. Eine klinische Untersuchung und entsprechende Behandlung sind daher ratsam.
Die Ursache der Dystonie liegt in den Basalganglien des Gehirns, was zu erheblichem gesundheitlichen und sozialen Leidensdruck für die Betroffenen führen kann. Der Austausch und die gegenseitige Unterstützung sind deshalb von entscheidender Bedeutung. Da Patienten dieser seltenen Erkrankung oft weit voneinander entfernt leben, gründete der Selbsthilfeverband
„Dystonie und Du e.V.“ im Jahr 2022 eine Online-Selbsthilfegruppe, die auf großes Interesse stößt.
Die Nachfrage nach diesem neuen Angebot wächst stetig, und mittlerweile verzeichnen wir weit
über ein Dutzend Interessenten. Viele Teilnehmer haben bereits von dieser Form des Austauschs profitiert. „Es ist eine große Erleichterung zu wissen, dass man mit dieser Beeinträchtigung nicht allein ist und sein Schicksal mit anderen teilen kann“, erklärt der Vereinsvorstand.
In der Online-Selbsthilfegruppe wird der Gedanke der Selbsthilfe lebendig. Gerade weil Dystonie nicht weit verbreitet ist, ist es oft schwierig, Gleichgesinnte zu finden. Die Teilnehmer sind sehr dankbar für die Möglichkeit, die Krankheitsbiografien anderer zu hören und Erfahrungen auszutauschen. Dies ist besonders wertvoll für neu diagnostizierte Patienten, die Ratschläge undTipps für den Umgang mit ihrer chronischen Erkrankung erhalten können. Auch langjährige
Betroffene profitieren von dieser Gemeinschaft, indem sie neuen Teilnehmern Orientierung und Halt bieten.
Wir laden weiterhin interessierte Teilnehmer ein, sich unserem Angebot anzuschließen.
Interessierte können sich unter der E-Mail-Adresse info@dysd.de melden, um die Einladung zur nächsten digitalen Zusammenkunft sowie zur Registrierung zu erhalten. Die Treffen finden in der Regel am dritten Donnerstag in ungeraden Kalendermonaten um 19:00 Uhr statt und sind auf unserer Homepage www.dysd.de veröffentlicht.
Neben der Online-Gruppe bietet der Verein in mehreren Regionen auch Präsenzgruppen und kontinuierliche Beratung in sozialen Belangen an. Die Gruppe wird bisher von Ulrike Halsch moderiert, und auch im neuen Jahr wird dies so bleiben, erklärte die erste Vorsitzende, Es gibt jedoch eine kleine Änderung: Die Anmeldungen werden künftig direkt vom Verein übernommen, da Riehle, der bisher diese Aufgabe bis Mai 2024 inne hatte, sich aus persönlichen Gründen zurückgezogen hat.
Wir freuen uns auf ein weiteres Jahr des Austauschs und der Unterstützung in unserer Online-Selbsthilfegruppe.
Die Termine 2025 sind wie folgt:
Hier sind die genauen Termine für 2025:
– Januar: 23.
– März: 20.
– Mai: 22.
– Juli: Sommerpause
– September: 25.
– November: 20.
Selbsthilfeorganisation Dystonie-und-Du e. V. (DyD) Ulrike Halsch Unter den Eichen 107 12203 Berlin 1. Vorsitzende Ulrike Halsch Gruppenleitung DyD SHG Fulda - DyD SHG Myoklonus-Dystonie (international) DYD SHG Berlin SHG Dystonie Berlin-Brandenburg -Dystonie in Bewegung - Das elektronische Tagebuch MyDystonia App - Dystonie EU mobil 0176-32659488 Tel:: 030-84319035 fax: 032223947115
„Ich freue mich sehr über das Buch „Jean-Pierre Bleton: Zervikale Dystonie – Leitfaden für die Physiotherapie“ und bin sehr dankbar, dass ich die fachlich fundierten Übungen nun in meine Therapie integrieren kann. Die zusammengestellten Informationen sind wirklich Gold wert! DANKE!“
K. Gumplmayr, MSc, Biologin aus Österreich
„Besten Dank für Ihre wertvollen Einsätze bei IAB!“
A. Kl., Personalfachkauffrau i. R., Hamburg
„Ich schätze an IAB besonders die Möglichkeit sich bundesweit mit Experten zu vernetzen dank vieler Online Angebote.“
Mirko Lorenz, Selbständiger Taiji und Qigong Meister. Inhaber und Gründer von Keep Moving dem Training bei Bewegungsstörungen in Berlin
„Sowohl privat als auch beruflich habe ich mich schon lange mit dem Thema Bewegung auseinandergesetzt und bin für den professionellen, gemeinsamen Austausch mit den Expert*innen vom IAB dazu dankbar. Ich habe in den Gesprächen immer wieder inspirierende Denkanstöße sowie fundiert-fachliche Einsichten erhalten – diese haben die Entwicklungsphase meines von mir eigens entwickelten Produktes, dem CityCaddy, geprägt und positiv beeinflusst. Mit Markteintritt des CityCaddy – er ist Shopper, Trolley und moderne Gehhilfe in einem – hat sich der gemeinsame Nenner zum IAB noch verstärkt. Eine größtmögliche Mobilität haben wir beide im Fokus, sowohl für ältere als auch für körperlich eingeschränkte Menschen. Ich schätze das breite, interdisziplinäre und dennoch fokussierte Netzwerk vom IAB sehr und würde allen Interessierten und Betroffenen diesen wertvollen Kontakt empfehlen.“
Prof. Elke Jensen, em. Design-Professorin, Gründerin und Geschäftsführerin CityCaddy Hamburg, Deutschland
„Ich möchte die Gelegenheit nutzen, um noch einmal zum Ausdruck zu bringen, wie sehr ich Ihre online Seminare schätze und möchte mich bei Ihnen für diese kostenfreie Wisssensvermittlung herzlich bedanken.
Für mich ist die Teilnahme an den IAB-Weiterbildungsseminaren immer ein großer Gewinn. Dabei erfahre ich von ausgewählten Experten neue Erkenntnisse über Behandlungsmethoden bei Krankheitsbildern, die auch außerhalb meines Fachbereiches liegen und was ich dann an meine Patienten weitergeben kann.
Diese Fortbildungsseminare waren immer eine leicht zugängliche, stets anregende und unverzichtbare Form, meinen Wissenstand über Bewegungsstörungen zu erweitern. Ich wünsche Ihnen weiterhin viel Erfolg mit diesen Seminaren und freue mich schon auf das hoffentlich bald stattfindende nächste Seminar.“
Dr. Luitgard Wiest, München
„Als Betreiberin von „Dystonie Online“, einer selbsthilfegeleiteten Informationsplattform für Dystoniebetroffene, deren Angehörige und Interessierte, nehme ich regelmäßig vor allem an digitalen Formaten teil. Besonders positiv ist, dass es den Veranstaltenden stets gelingt, medizinische Expert:innen und Laien sprachlich-inhaltlich zueinander zu bringen. Bei weitem nicht selbstverständlich. Um so bemerkenswerter. Danke dafür!“
Eileen Lensch (Dystonie Online), Kiel
„Die Vorträge und Beiträge waren für mich sehr bereichernd und bringen mich in Bezug auf meine zervikale Dystonie wieder weiter. Ich bin sehr dankbar, durch meine ständige Suche im Internet auf Ihren Arbeitskreis gestoßen zu sein.“
Brigitte Deimel, ausgebildete Übungsleiterin für Gymnastik und Wirbelsäulenerkrankungen und Dystonie-Erkrankte in Kirchseeon/Buch in Bayern
„Seit über 10 Jahren profitiere ich von den Veranstaltungen, die von IAB organisiert werden. Sie halten mich immer auf dem Laufenden, was es Neues und Aktuelles zum Thema Bewegungsstörungen gibt. Auch die Patienten profitieren davon und sind sehr dankbar dafür. Bitte machen Sie weiter so 👏.“
Karin Wolff, Physiotherapeutin in Hannover
Erzählen Sie doch ein auch wenig von Ihren Erfahrungen mit IAB!