Universitätsprofessor Dr. Dr. Dirk Dressler erhält den mit 12500 Euro dotierten Forschungspreis der Inge Diersbach-Stiftung für eine Studie zur Epidemiologie der Dystonien. ‚Wir wissen immer noch nicht, wie viele behandlungsbedürftige Dystonie-Patienten es in Deutschland gibt, obwohl diese Zahlen eigentlich von entscheidender Bedeutung sind. Wie soll die Gesundheitspolitik auf Dystonien reagieren, wie sollen Krankenkassen Mittel zur Verfügung stellen, wie sollen ärztliche Kapazitäten und Forschungskapazitäten geplant werden, wie sollen Firmen zu Investitionen in die Dystonie-Therapie bewegt werden, wenn überhaupt nicht klar ist, wie viele Dystonie-Betroffene es gibt?‘ fragt Dressler. Bislang litten Zahlen zur Häufigkeit der Dystonien darunter, dass viele Dystonien nicht erkannt wurden und dass viele Patienten wegen fehlender Behandlungsmöglichkeiten den Kontakt zur Medizin abgebrochen haben. ‚An diese Dunkelziffer müssen wir ‚ran‘, so Dressler.
Sein Ansatz ist, für jedes Postleitzahlgebiet in der Stadtregion Hannover die behandelten Dystonie-Patienten zu identifizieren. Dafür ist der Standort Hannover weltweit in einer einzigartigen Situation. ‚Seit der Gründung des Bereichs Bewegungsstörungen an der Medizinischen Hochschule mit meiner Berufung nach Hannover vor 12 Jahren haben wir in der Region Hannover das Thema Dystonie bei allen ärztlichen Zuweisern, allen neurologischen Kollegen und in der breiten Öffentlichkeit extrem gut verankert. Jeder, der hier bei uns eine Dystonie hat, hat eine sehr gute Chance, erkannt und behandelt zu werden.‘ Das ist in anderen Regionen Deutschlands längst nicht der Fall. Darüber hinaus laufen die Dystonie-Behandlungen hier bei einigen sehr wenigen Behandlern zusammen, sodass die Zahlen verlässlich ausgewertet werden können. ‚Außerdem haben wir in Deutschland glücklicherweise immer noch einen mit den besten Versicherungsschutz überhaupt, sodass alle Patienten, die eine Behandlung benötigen, auch eine Behandlung bekommen. Darum werden wir im Ausland beneidet.‘ Erste Ergebnisse werden Anfang nächstes Jahr vorgelegt werden können.
„Als Betreiberin von „Dystonie Online“, einer selbsthilfegeleiteten Informationsplattform für Dystoniebetroffene, deren Angehörige und Interessierte, nehme ich regelmäßig vor allem an digitalen Formaten teil. Besonders positiv ist, dass es den Veranstaltenden stets gelingt, medizinische Expert:innen und Laien sprachlich-inhaltlich zueinander zu bringen. Bei weitem nicht selbstverständlich. Um so bemerkenswerter. Danke dafür!“
Eileen Lensch (Dystonie Online), Kiel
„Die Vorträge und Beiträge waren für mich sehr bereichernd und bringen mich in Bezug auf meine zervikale Dystonie wieder weiter. Ich bin sehr dankbar, durch meine ständige Suche im Internet auf Ihren Arbeitskreis gestoßen zu sein.“
Brigitte Deimel, ausgebildete Übungsleiterin für Gymnastik und Wirbelsäulenerkrankungen und Dystonie-Erkrankte in Kirchseeon/Buch in Bayern
„Seit über 10 Jahren profitiere ich von den Veranstaltungen, die von IAB organisiert werden. Sie halten mich immer auf dem Laufenden, was es Neues und Aktuelles zum Thema Bewegungsstörungen gibt. Auch die Patienten profitieren davon und sind sehr dankbar dafür. Bitte machen Sie weiter so 👏.“
Karin Wolff, Physiotherapeutin in Hannover
Erzählen Sie doch ein auch wenig von Ihren Erfahrungen mit IAB!