IAB bestens vertreten
IAB war bei der Jubiläumsveranstaltung zum 20-jährigen Bestehen von Dystonia Europe in Edinburgh vom 6. bis 7. September 2013 besten vertreten. Dystonia Europe ist der Dachverband aller nationalen europäischen Dystonie-Patientenorganisationen. Hervorgegangen ist Dystonia Europe aus der EDF, der European Dystonia Federation. Frau Dr. Fereshte Adib Saberi hielt einen vielbeachteten Vortrag zur Arbeit von IAB in Deutschland. In den Niederlanden hat sich vor kurzem mit DystonieNet eine ähnliche Vereinigung gebildet, die allerdings ausschließlich auf das Krankheitsbild Dystonie begrenzt ist.
Daneben berichteten aus dem Wissenschaftlichen Beirat von IAB Prof. Dr. Dirk Dressler von der Medizinischen Hochschule Hannover über den Stand der Botulinum Toxin-Therapie, Prof. Dr. Joachim Krauss, ebenfalls MHH, über den Stand der Tiefen Hirnstimulation und Dr. Andree Lee von der Hochschule für Musik, Theater und Medien in Hannover, die von Beiratsmitglied Prof. Dr. Eckart Altenmüller geleitet wird, über Behandlungsstrategien bei Musikerdystonien. Mit einem weiteren Beitrag der Universität Lübeck zur Rolle der Genetik bei der Erforschung der Dystonien hat sich Deutschland glänzend präsentiert.
‚Trotz aller Probleme, die wir hier haben, beneiden uns viele europäische Länder um unsere Therapiestandards und Forschungsstandards. Diese Standards zu halten und weiter auszubauen ist eine der Herausforderungen der nächsten Jahre. Dabei spielt IAB eine zentrale Rolle,‘ so Professor Dressler.
„Als Betreiberin von „Dystonie Online“, einer selbsthilfegeleiteten Informationsplattform für Dystoniebetroffene, deren Angehörige und Interessierte, nehme ich regelmäßig vor allem an digitalen Formaten teil. Besonders positiv ist, dass es den Veranstaltenden stets gelingt, medizinische Expert:innen und Laien sprachlich-inhaltlich zueinander zu bringen. Bei weitem nicht selbstverständlich. Um so bemerkenswerter. Danke dafür!“
Eileen Lensch (Dystonie Online), Kiel
„Die Vorträge und Beiträge waren für mich sehr bereichernd und bringen mich in Bezug auf meine zervikale Dystonie wieder weiter. Ich bin sehr dankbar, durch meine ständige Suche im Internet auf Ihren Arbeitskreis gestoßen zu sein.“
Brigitte Deimel, ausgebildete Übungsleiterin für Gymnastik und Wirbelsäulenerkrankungen und Dystonie-Erkrankte in Kirchseeon/Buch in Bayern
„Seit über 10 Jahren profitiere ich von den Veranstaltungen, die von IAB organisiert werden. Sie halten mich immer auf dem Laufenden, was es Neues und Aktuelles zum Thema Bewegungsstörungen gibt. Auch die Patienten profitieren davon und sind sehr dankbar dafür. Bitte machen Sie weiter so 👏.“
Karin Wolff, Physiotherapeutin in Hannover
Erzählen Sie doch ein auch wenig von Ihren Erfahrungen mit IAB!